讓「冰冷代碼」變成「和諧密碼」
2025-11-20 07:53 8,491次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月9日電 據「市說新語」微信公眾號消息，近日，市場監管總局(國家標準委)發布《醫療保障信息平臺 便民服務相關技術規範》(GB/T 45938—2025)推薦性國家標準，將於2026年1月1日起實施。該標準由國家醫療保障局組織研製，是醫療保障領域的首項國家標準，標誌著我國醫保標準化建設取得裡程碑式突破。 《醫療保障信息平臺 便民服務相關技術規範》在醫療保障信息平臺工程實踐的基礎上研究制定，核心技術要求已在全國大規模應用，科學性、實用性和普適性經過充分驗證，適用於定點醫藥機構、合作金融機構、第三方支付機構、政務服務部門和其他機構等合作應用機構。標準規定了醫保碼(醫保電子憑證)、醫保行動支付、醫保電子處方、個人醫保信息授權查詢等醫療保障信息平臺便民服務的接入方式、接入功能要求、性能要求和安全要求。 近年來，醫保信息化發展有力促進了醫療保障信息平臺便民服務的發展。在已接入醫療保障信息平臺便民服務的定點醫藥機構，群眾可通過手機驗證或刷臉登錄醫保帳戶，輕鬆辦理掛號、就醫、檢查化驗、列印報告單、拿取藥品、辦理住院、電子處方流轉及醫保結算等全場景全流程就醫購藥業務。全時在線、渠道多元、全國通辦的醫保便民服務體系初步形成，為廣大參保人提供了便捷的醫保服務。截至今年7月，全國接入醫保碼(醫保電子憑證)的定點醫藥機構超過93萬家、接入展碼合作渠道的240餘個，累計結算120億筆；接入醫保行動支付的機構達4.7萬家；接入醫保電子處方的機構超過35萬家，累計開方6300餘萬張。 市場監管總局、國家醫療保障局將共同推進標準宣貫與實施推廣，以標準引領醫保服務高效便民，切實增強人民群眾在醫療保障上的獲得感、幸福感、安全感。
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