武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
重慶8月10日電 題:吉爾吉斯斯坦「Z世代」留在中國:願成人文交流橋梁 記者 鍾旖 「在中國,遇到同鄉很難得。所以當有同胞意向來華學習、生活,我說得最多的是『歡迎、歡迎』。」說著一口流利的中文,26歲的吉爾吉斯斯坦姑娘金淑賢(Molitvina Zlata Andreevna)告訴記者,經過她的引薦,有一位學弟將於9月抵達重慶求學。 「我很自豪,越來越多的家鄉人通過我認識中國、發現重慶、愛上這裡。」近日,已在重慶就業的金淑賢表示,她願努力成為一座交流的橋梁,拉近中亞人民與中國的距離。 金淑賢與中國的緣分可追溯至2015年。彼時,中學畢業的金淑賢想多學習一門外語,其母親看好中國發展前景,建議去當地的孔子學院學中文。 圖為吉爾吉斯斯坦「Z世代」金淑賢在重慶。(受訪者供圖) 對金淑賢而言,這一決定為她打開了一扇新的大門。中文的聲調、漢字對初學者來說極具難度,樂於接受挑戰的金淑賢「不想被打敗」,天天打開課本學拼讀。一年之後,金淑賢克服了基礎關,開始享受說中文的時刻。 學習期間,金淑賢在家鄉參加了「漢語橋」世界大學生中文比賽,以第二名的成績贏得了到中國研學的機會。「這是我第一次到訪中國,對一切都感到新鮮。」最令她印象深刻的是,在昆明的一處公園,主辦方帶領大家親手栽種一棵樹,「我當時許願,一定要來中國讀書,這棵樹就是我夢想的見證」。 中國行引燃了金淑賢的學習動力。2018年,她如願考取雲南大學的漢語言專業,後到四川外國語大學攻讀研究生。「當我重回種下樹的公園,看到銘牌上我的國家、名字仍清晰可見,感動之餘,一顆留華的種子已深深紮根。」 2024年,金淑賢留校成為四川外國語大學俄語學院口譯專業的一名外教。沒有語言交流的障礙,她很快與學生打成一片。「與學生相處,最重要的是溝通,聽取他們的想法。」金淑賢舉例說,學生們不喜歡照本宣科,她就找一些好玩的視頻、遊戲,增強學習興趣;有學生反映課程進度太快,她便留足學習、消化的時間。 圖為金淑賢(右)在重慶酉陽採風拍攝短視頻。(受訪者供圖) 「這些年,我帶著父母遊玩了許多城市,親身體驗了中國的多樣與魅力。」去西安吃肉夾饃、在成都看大熊貓、欣賞夜景圍著熱氣騰騰的火鍋大快朵頤……金淑賢稱,之所以選擇定居重慶,一是它如家鄉一般有山有水,很是親切;二是山城獨具特色,充滿驚喜。 「我一直在思考,如何讓更多中亞人民了解中國、走進重慶。」金淑賢認為,了解一座城市,不能局限於山水風光,還需要關注其悠久歷史、現代化發展。陸續摘得2023「我眼中的中國—多彩民俗」短視頻大賽、第二屆「TALK IN重慶」外語演講大賽的一等獎後,她受到啟發——可以多用短視頻多元展現外國人視角裡的中國。 目前,金淑賢已在海內外多個社交平臺開通帳號,拍攝「外教日記」、分享在華生活。在自我介紹一欄,她寫道:「希望未來有更多的人能因為我的分享,踏上中國這片充滿活力與機遇的土地。」(完)
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