實地研學、機制解讀、案例分享……閔行區組織物業企業黨員同上一堂黨課
2026-03-10 09:21 7,534次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月13日晚，上海展覽中心書香瀰漫，由鳳凰出版傳媒股份有限公司、譯林出版社與上海博物館聯合主辦的《金字塔在中國：古埃及文明大展煉成記》在此舉辦新書分享會，嘉賓們一起重溫了上海博物館「金字塔之巔：古埃及文明大展」這一現象級文化事件的幕後故事，探討了文明交流互鑑的當代意義。新書《金字塔在中國》在上海書展亮相分享會現場披露的一組數據引發熱烈反響：13個月展期、788件文物、500萬美元借展費、超7億元總收入、超270萬參觀人次——這些數字勾勒出中國博物館史上最成功的國際特展之一的輪廓。書中首次公開的細節讓讀者驚嘆：2.4米高的美內普塔法老雕像如何跨越重洋；中國專家如何發現「綠臉棺」；395個日夜中，上海博物館團隊如何以「上博精神」，完成這場近乎不可能完成的任務。讀者排隊購買新書上海博物館館長褚曉波說：「500萬美元借展費看似冒險，實則是基於『大博物館計劃』的戰略考量。我們要證明，中國觀眾值得世界頂級文化盛宴。希望在書中，讀者能夠身臨其境，感受文博人如何用專業守護文明、連接大眾的真實日常。當讀者們在書展上拿起這本書，不僅能重溫展覽的震撼，更能讀懂文化傳承的不易。」上博館長褚曉波和本書作者孫麗萍為讀者籤售本書作者、新華社記者孫麗萍分享了採寫過程中的深刻印象：「對於寫作者來說，發生在上海的這個超級大展，色彩斑斕、懸念迭起、一波三折，正是求之不得的好故事。本書以一展窺上海，定格魔都魅力非凡的側影。」新華社上海分社社長王永前則從媒體視角肯定該書的獨特價值：「作為記錄時代的專業機構，新華社見證並參與了這場跨越8354公裡的文明對話。孫麗萍記者用媒體人的筆觸，將788件文物的跨國之旅轉化為永恆的文字記憶。」上海博物館黨委書記湯世芬致辭上海博物館黨委書記湯世芬回顧了大展籌備的艱辛歷程：「從薩卡拉55攝氏度高溫下的文物考察，到500萬美元借展費的決策博弈，再到788件文物平安抵滬的每個不眠之夜，這本書忠實記錄了文博人的專業堅守。」在籤售時，百餘位讀者排起長隊等待上博領導、作者、編輯籤名。在觀眾互動環節，多位讀者提問涉及文物外交、策展倫理等深度話題。一位文博愛好者者感慨：「這本書讓我明白，每件展品背後都是活生生的文化使者，而策展人是時空的翻譯官。」
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