中國首批5個國家公園都有了「戶口本」
2026-01-16 15:02 8,164次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月13日，2025上海書展暨「書香中國」上海周正式拉開帷幕。在位於上海展覽中心的主會場，以「方志長河·遇鑑江南」為主題的長三角方志文化周精彩亮相序廳，這也是方志文化首次進駐上海書展這一大型文化盛會。當天下午，記者走進長三角方志文化周展區，滿牆的三省一市地方志書首先映入眼帘；活動區域，嘉定非遺徐行草編火熱進行；現場準備的相關資料也被熱情讀者領取一空。現場的重點區域則展示了系列創新方志成果。如入選2025「上海好書」半年榜的《上海圖鑑.黃浦江》，以權威史料結合豐富圖像及中英文對照，生動呈現母親河變遷；面向大眾的「口袋書」《申活志》則聚焦上海地標、咖啡文化等趣味主題，提供輕量化閱讀體驗。據了解，文化周期間共將舉辦19場精彩活動，涵蓋《極簡上海志》（中文版、英文版）等新書發布、權威專家講座、非遺技藝現場體驗，以及互動打卡等豐富形式。值得一提的是，展區活動採用「主題日」形式。除上海方志活動貫穿全程外，特設江蘇日、浙江日、安徽日，由各省精心組織策劃。江蘇日（8月14日）將帶來2場圖書分享會，浙江日（8月16日）將舉辦《浙志雅集》首發式、「方志中的杭州」體驗活動等，安徽日（8月19日）則安排了方志宣傳片展播及特色志書展示。作為深入實施長三角一體化發展國家戰略、推動區域文化協同創新的重要實踐，本次長三角方志文化周由上海市地方志辦公室聯合江蘇、浙江、安徽三省地方志工作機構以及上海部分區級方志部門共同主辦，東方網支持。活動旨在集中展示精品志鑑與特色地情讀物，推動承載厚重歷史文脈的方志文化走出「深閨」，直達廣大市民讀者。此次活動不僅是推動優秀傳統文化創造性轉化、創新性發展的積極實踐，也是落實習近平文化思想、探索區域協同新模式的重要舉措。上海市地方志辦公室工作人員介紹說，「希望通過此次展示突破傳統方志『小眾』『曲高和寡』的刻板印象，通過策劃的通俗化表達與多元化活動，拉近與公眾的距離。通過讓『冷』志書煥發『熱』度，助力增強文化自信，為方志文化的當代傳播與價值實現探索新路徑。」
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