「金棕櫚」裡品新奇特優熱帶水果：仿佛「劉姥姥進大觀園」
2025-11-07 19:41 9,235次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
銀川8月13日電 (記者 於晶)8月13日，記者從寧夏回族自治區社會組織服務中心獲悉，自2024年10月寧夏社會組織參與社會服務項目啟動以來，寧夏36家社會組織聚焦困境兒童、高齡空巢老人、殘疾人等特殊困難群體，累計提供關愛服務超10萬人次，連結慈善資源20萬餘元，精準幫扶1.6萬餘名特困群眾，切實提升了困難群體的獲得感與幸福感。 彭陽縣茹河社會工作服務站的幫扶案例是此次項目的生動縮影。該站承接精神衛生困境家庭服務項目後，通過入戶摸底、資源整合和個性化服務，為受助家庭帶去轉機。例如，針對高女士家庭面臨的疾病、經濟與心理多重壓力，社工團隊量身定製幫扶方案：連結醫療資源協助其完成康復訓練，運用認知行為療法緩解心理焦慮，聯動社區和殘聯申請免費藥物及救助政策，並組建志願者隊伍提供「喘息服務」。 為確保項目實效，寧夏民政廳聯合南京理工大學社會學專家組成評估組，從服務成效、運營管理、財務規範等五個維度開展結項評估，通過聽取匯報、查閱檔案、現場交流等方式，全面檢驗成果並提出優化建議。 項目實施期間，36家社會組織累計入戶調研9000餘人次，形成36份調研報告及5份民政領域安全分析報告，為困難群體「精準畫像」，推動服務從「廣覆蓋」向「高精度」轉變。寧夏社會組織服務中心負責人表示：「專業社工的介入，讓政策溫度真正抵達每個有需要的角落，也為優化資源配置、引導社會組織深耕為老為小服務提供了實踐依據。」 下一步，寧夏將持續引導社會組織發揮專業優勢，深化特殊困難群體幫扶工作，助力基層社會治理與民生保障水平提升。(完)
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