武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
西安8月13日電 (楊英琦 吳海文)輕蘸墨汁、懸腕運筆,來自馬來西亞的華裔少年葉唯愉寫下了一個「福」字。13日,36位來自澳大利亞、韓國、馬來西亞等國的華裔師生齊聚古都西安,在西安碑林博物館與西安外國語大學中華文化體驗中心,共同探尋漢字魅力,感受中華文化的博大精深。 書法是葉唯愉「走進」中國傳統文化的橋梁。她說,在繁忙的學業間隙練習書法、閱讀古詩能讓她獲得難得的放鬆和平靜。「如今走在城牆邊,就像走進了一本攤開的歷史書,『古今交融』一詞變得格外真切。」 8月13日,華裔青少年在西安碑林博物館參觀。吳海文 攝 17歲的賽普勒斯華裔青年喻炳炎,還沒走進西安碑林博物館的大門就買到了自己喜愛的字帖。「不同字體的變化讓我感受到了書寫者的心情,仿佛在和古人對話。」儘管日常主要使用希臘語和英語,喻炳炎仍主動閱讀中文書籍,尤其著迷書法。在他看來,古都西安的文化細節與書法一樣,永遠探索不盡。 西安碑林博物館是收藏中國古代碑石時間最早、數目最大的一座藝術寶庫,收藏了海量中國歷代書法碑刻和石刻藝術品。在博物館參觀之餘,華裔青少年們還在互動體驗區的電子屏上臨摹書法,完成後紛紛拍照留念。 8月13日,華裔青少年在西安近距離感受書法魅力。吳海文 攝 13歲的加拿大華裔王月涵在互動體驗區臨摹了《玄秘塔碑》片段。「雖然有些字看不懂,但第一次感受到文字本身也是藝術。通過書寫去體會其背後的歷史、文化,很有趣。」 此次活動由中國華文教育基金會、陝西省人民政府僑務辦公室主辦,是「執筆書秦韻,執鏡映華風」2025華星小記者陝西集結營活動的組成部分。(完)
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