【上合天津峰會】青島市副市長：2025年4月以來，全市離境退稅商品銷售額同比增長57.1%
2025-10-29 07:36 6,724次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
廣州8月7日電 (記者 蔡敏婕)今年是人民音樂家冼星海誕辰120周年。哈薩克斯坦音樂家拜卡達莫夫之女拜卡達莫娃7日把一批冼星海相關物品捐贈給廣州番禺。她希望通過這次捐贈，能夠讓這份友誼在新時代繼續延續下去，成為哈中兩國人民友好往來的新起點。 拜卡達莫娃向廣州番禺捐贈冼星海珍貴物品。廣州市番禺區人民政府 供圖 80多年前，冼星海在哈薩克斯坦與音樂家拜卡達莫夫結下深厚友誼，共同創作交響詩《阿曼蓋爾達》，這段友誼成為中哈友好交往的重要歷史見證。 7日當天，拜卡達莫娃帶著家族珍藏的冼星海珍貴的相關物品，包括鋼琴家座椅、訪問冊、泛黃的家庭檔案、通信手稿、回憶記錄，以及冼星海在哈期間創作的手稿與影像出現在捐贈儀式上，並分享這些藏品的背後故事。 「這把鋼琴座椅是冼星海和我父親拜卡達莫夫共同使用過的。」1938年，拜卡達莫夫被學校授予「優秀教師」稱號，並獲贈一架鋼琴。「我的父親和冼星海先生經常使用這個凳子，他們坐在上面演奏音樂，或進行創作。所以我稱呼這個凳子為『友誼之凳』，它見證了兩位音樂家的創作過程。」拜卡達莫娃表示。 在這些捐贈物品中有不少檔案資料，記錄了冼星海在莫斯科的經歷、在阿拉木圖的故事。 「冼星海是中國人民心中偉大的音樂家，他也備受我們哈薩克斯坦人民歡迎。作為和他有親密聯繫的家庭，我們有責任去搜集、整理他的事跡，從而讓更多人知道。」如今拜卡達莫娃把這份珍貴的檔案交給番禺，希望冼星海的事跡和精神被更多人了解並傳承。 「冼星海有諸多抗日救亡作品，曾鼓舞無數人奮起抗爭，這些作品裡有我們共同的歷史記憶。」拜卡達莫娃還表示，番禺作為冼星海的故鄉，是這些珍貴物品最應歸屬的地方，「他的根在這裡，關於他的記憶也該回到這裡。」 她希望番禺人民能透過這些物品，更真切地感受到他的才華與精神，「現在，我把這份責任傳遞給番禺人民。相信在這裡，這些故事能繼續傳遞善意與力量，就像當年父親幫助星海那樣。」(完)
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