武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
武漢晚報訊(記者王春嵐 通訊員官笑涵)連日高溫,帶寶寶到戶外活動時難免一身大汗,6個月以內的母乳寶寶,需要額外補充水分嗎?武漢市婦幼保健院國際泌乳顧問邱嶸解答:不必。 8月1日至7日是「世界母乳餵養周」。近日,武漢市婦幼保健院孕產保健科舉行「支持母乳餵養 呵護健康未來」活動,開展科普講座、解答母乳餵養困惑。「都說6個月以內純母乳餵養的寶寶,不用額外補充水分,但最近天氣這麼炎熱,需要給寶寶喝點涼白開嗎?」對於新手父母關心的話題,該科國際泌乳顧問邱嶸解答:正常情況下,不用額外補水。 邱嶸分析,母乳中約87%的成分是水,足夠滿足6個月以內寶寶的新陳代謝需求,即使天氣熱、出汗,只要母乳攝入充足,寶寶的尿量、尿液顏色等維持在正常範圍,就不會出現脫水等因缺水導致的問題。相反,給寶寶餵水會減少寶寶對母乳的攝入量,影響營養獲取,不利於生長發育;同時,嬰兒的腎臟功能尚未發育完全,額外攝入過多水分,還可能加重腎臟負擔。 不過她也提醒,對於患有先天性心臟病、腎臟疾病,以及處於發熱、腹瀉狀態下的寶寶,是否餵水、餵多少水,需要接受醫生指導。 寶寶總是吃不夠,不是媽媽母乳不足,而是銜乳姿勢不正確,影響寶寶「進餐」;猛喝湯、吃豬蹄來催乳,要當心飲食油膩引發乳腺堵塞;母乳顏色與營養含量無關……當天,不少準爸爸準媽媽和新手父母參加活動,該科醫護人員為大家一一解答母乳餵養相關困惑。 「母乳餵養不僅是媽媽一個人的事情,還需要得到全家人的理解、陪伴和幫助。令人欣喜的是,這次來參加活動的準爸爸和新手爸爸明顯變多了。」該院孕產保健科護士長李娜說,母乳是嬰兒最理想的天然「口糧」,母乳餵養令母嬰雙雙受益,準媽媽可以從孕期開始學習正確哺乳知識,為產後實現母乳餵養做好準備。此外,該科還推出了母乳餵養門診,也可為新手父母提供指導。
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