新手爸爸抱娃緊張到失去表情管理
2025-12-28 06:04 3,456次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月9日電(範宇斌)9日，由上海海外聯誼會、上海市體育總會、上海市對外文化交流協會指導，上海市靜安海外聯誼會、香港大中華會、上海市靜安區體育總會主辦的2025滬港澳臺青少年體育舞蹈交流活動暨SOC上海體育舞蹈公開賽在上海靜安體育中心舉行，吸引1000餘名青少年選手參賽。 體育舞蹈又稱國際標準舞，融體育、音樂、舞蹈為一體，已成為國際正式比賽項目。今年活動及賽事規模再度升級，除了來自滬港澳臺的青少年選手，還邀請了來自美國、俄羅斯、白俄羅斯、義大利、哈薩克斯坦和烏克蘭等6個國家的青少年選手同臺競技、切磋交流。 8月9日，2025滬港澳臺青少年體育舞蹈交流活動在上海靜安體育中心舉行。 範宇斌 攝 當音樂響起，桑巴、華爾茲、恰恰、探戈、狐步舞、快步舞等輪番上演。滬港澳臺及國際青少年在舞池中隨著動感的音樂，翩翩起舞，展現青春風採。 「這是我第一次來上海參加比賽，這裡的舞臺和燈光都很棒，各位選手的水平都很高。」14歲的澳門選手陳穎彤受訪時說，她喜歡跳舞，舞蹈讓她變得自信。這次上海之行除了參賽，她還計劃深度參訪這座城市，「外灘、東方明珠等城市地標早已被我列入了行程單」。 10歲的澳門選手陳菀桐性格內斂，但音樂一響，她便能夠很快進入舞蹈的最佳狀態。在臺下，她認真欣賞其他選手的表現。輪到她上場時，只見她身姿輕盈，裙擺翩躚。「每次參賽前我都會訓練很久，做足準備。這是我第三次來上海參加比賽，勝負並非首要，重要的是我每一次的成長和進步。」陳菀桐說。 8月9日，2025滬港澳臺青少年體育舞蹈交流活動在上海靜安體育中心舉行。 範宇斌 攝 香港選手蔡欣蓓學習舞蹈有五年多時間，曾多次參加比賽。她表示，千餘名滬港澳臺及國際青少年相聚一堂，讓她見識到許多令人尊敬的選手，也結識了多位舞蹈愛好者。 「如今不少香港青少年從小學習舞蹈，以此鍛鍊身體、陶冶情操。體育舞蹈不僅是一項體育運動，更是人文交流的紐帶。」香港萬能國際舞蹈聯會主席許偉堅說。 8月9日，SOC上海體育舞蹈公開賽在上海靜安體育中心舉行。 範宇斌 攝 澳門青少年體育舞蹈協會會長周大杏表示，澳門獲得2025年「東亞文化之都」殊榮，進一步加強國際人文、藝術、體育等方面的交流。「這次來上海參加比賽的澳門青少年選手都有一定舞蹈功底和參賽經驗，希望大家在舞臺上發揮出色，並在賽後能與來自其他地方的選手增進交流、結下友誼。」 「上海是國際體育賽事之都，也是全球人文交流的樞紐城市。我們在上海舉辦這項活動，希望以體育舞蹈為紐帶，為全球青少年搭建一座結緣上海的橋梁，希望大家通過競技交流加深友誼。」主辦單位代表、香港大中華會執行主席江山說。(完)
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