武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
本報訊 (記者陳俊宇 通訊員王芊霓)「以前暑假時,孩子沒人帶,心裡總惦記。現在單位託管班實打實解決問題,上班特踏實!」近日,中國農業銀行一位基層職工說。據悉,中國農業銀行將開展職工子女託管服務納入全行職工關愛工作體系,並由工會具體負責推動,精準化解職工的後顧之憂。 今年4月,農業銀行總行工會對全行試點工作進行統籌安排。同時,總行工會組織調研座談,聚焦職工子女託管環境安全、場所設施、飲食衛生、經費投入、人員配置等關鍵問題進行研討,並印發文件為分行提供指導。 各分行工會構建起「內外聯動、閉環推進」的工作機制。對內,工會牽頭召開跨部門協調會,聯動辦公室、安保、後勤等部門細化分工,形成工作合力;對外,主動對接地方總工會、社區、學校等單位,篩選合規託管機構,引入持證幼教和志願者團隊,為孩子設計社工實踐、科普小遊戲等特色活動。 孩子們在託管班讀繪本、做實驗、學習辨認貨幣;為過敏體質的孩子建立了專屬檔案;貼心的 「延時託管」服務確保職工安心完成工作 ……目前,試點成效已逐步顯現,全行30餘家分行、45家機構開辦託管班,覆蓋職工子女1300餘人。
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