武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月9日電 題:伊朗「武林高手」成都奪金記:南棍飛舞緣結中華 記者 王鵬 鼓聲如雷,棍影疾閃。8日晚的成都世運會男子南拳-南棍決賽現場,伊朗選手沙欣·巴尼塔萊比如同一陣風,在場上疾進、騰躍、急停,南棍在他手中化作閃電般的弧線,直擊觀眾心弦。每一次翻身劈棍,每一次凌空收勢,現場總是掌聲雷鳴。 圖為8日晚的頒獎典禮現場,伊朗選手沙欣·巴尼塔萊比登上最高領獎臺。記者 張浪 攝 當最後一式定格,這位21歲的「武林高手」昂首立於賽場中央。最終,他將武術項目首枚金牌收入囊中,這也是他武術生涯的又一次高光時刻。 兩年前,巴尼塔萊比作為大學生運動員,在成都大運會南拳比賽中收穫了一枚獎牌。那時,他在心底默默許下承諾,未來一定站上最高領獎臺。 成都世運會決賽當天,他的動作乾淨利落,拳勢剛勁,棍法迅疾,收勢時全場屏息。賽後他坦言,經過兩年苦練,自己比兩年前更加成熟,「我對今天的成績非常滿意,這是最好的結果。」 巴尼塔萊比的武術之路始於父親的引領。父親曾是伊朗武術國家隊主教練,在他的童年記憶中,父親的眼神總是嚴肅,訓練要求近乎苛刻。自2013年起,他每天訓練4到6小時,風雨無阻。「小時候覺得很辛苦,但現在我非常感謝父親。如果沒有他的嚴格,就沒有今天的我。」 在伊朗,武術正在悄然升溫。越來越多的年輕人開始嘗試這項源自中國的運動,但在他看來,套路項目的推廣仍面臨挑戰。「套路動作複雜,需要長時間訓練才能掌握。」因此,賽場之外,他與父親一同在當地教授武術,並在Instagram上分享訓練和比賽視頻,讓更多人感受武術的力量與美感。 「武術是一種文化語言。」巴尼塔萊比說,無論是在伊朗還是在中國,南棍的旋轉聲都是相同的節奏,無論來自哪片土地,運動員之間總能通過招式找到共鳴。 對於武術的未來,他有著自己的憧憬。「我希望有一天,武術能成為奧運會項目。套路比賽不僅有競技性,也有觀賞性。武術進入世運會,是向奧運會邁進的重要一步。」在他看來,這不僅是運動員的夢想,也是推廣中華武術文化的重要契機。 未來,巴尼塔萊比希望延續父親的道路——成為一名武術教練,把這項運動和精神傳遞給更多人。在不受傷的情況下,他計劃30歲退役,「但在此之前,我會在賽場上盡全力拼到最後一刻。」(完)
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