武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
深圳8月9日電 (索有為 黃海旋 薛麗珠)「港青東縱行·鵬城憶崢嶸」實習團愛國教育周活動9日在深圳大鵬新區啟動,20餘名香港青年走進東江縱隊抗戰故地,通過遺址探訪、沉浸式研學,溯源深港同根、共御外侮的歷史記憶。 香港青年探訪大鵬所城。鍾子昊 攝 在全國重點文保單位大鵬所城,大鵬新區博物館副館長黃文德向青年們講述這座明清海防要塞的600年滄桑:1839年,賴恩爵將軍在此指揮九龍海戰,打響鴉片戰爭第一槍。 香港青年黃思語觸摸城牆斑駁痕跡感嘆:「課本裡的『抗英名將』變鮮活,我感受到深港血脈相連的基因。」 香港青年探訪東江縱隊司令部舊址。鍾子昊 攝 在土洋村東江縱隊司令部舊址,深圳市東縱研究會副會長吳凱麟以實物展陳還原1943年東縱成立場景,詳述營救鄒韜奮、何香凝、茅盾等800餘名愛國民主人士和進步文化人士的壯舉。 香港青年探訪東江縱隊司令部舊址。鍾子昊 攝 香港青年曾德琛站在司令部舊址前感慨:「從展陳中觸摸到營救行動的偉大,更體會到深港血脈相連的同胞情誼。」 據了解,大鵬新區近年持續深化與香港的聯結:以新安縣建縣450周年為契機推出「同宗同源雙城地名故事」;「五色研學」年均接待超千名港澳學生;今年6月聯合香港貿發局舉辦港澳企業家對接會;香港大鵬鄉親社團連年組織青年返鄉開展「僑澤葵園」植樹等活動,凝聚桑梓共識。(完)
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