（輝煌60載 魅力新西藏）中國拉薩SOS兒童村的「格桑媽媽」：24年守護 用愛築起溫暖的家
2026-03-29 09:14 7,329次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
在瀋陽「九·一八」歷史博物館莊嚴肅穆的展廳中，一面旗幟微微泛黃、帶著斑駁的歲月印記，靜靜陳列於展櫃中。在這面長1.5米、寬0.8米的白色綢子旗面上，由黑色綢子精心縫製而成的「東北競存中學校」七個大字格外醒目——它就是由著名的抗日救國志士、教育家車向忱創建的東北競存中學校旗。這面象徵著東北白山黑水的校旗，是不甘屈辱的東北民眾誓死抗爭的歷史見證。 1931年，九一八事變的炮火撕裂了東北大地的寧靜。短短四個月零十八天，東北三省迅速淪陷。大量東北孩童跟隨父母家人流亡關內，很多人無家可歸、無書可讀，甚至不得不沿街乞討。 1935年，為抗日救亡四處奔走的車向忱，輾轉來到西安。車向忱深知，國家正處於生死存亡的危難關頭，抗日救亡急需大量人才，教育是點燃希望的火種，是培養抗日力量的重要途徑。於是，他毅然將流亡的孩子們集中到自己家中，親自教他們讀書識字。 隨著孩子數量日益增多，車向忱萌生出一個大膽而堅定的想法——創辦一所流亡子弟學校，讓他們在困境中也能汲取知識的力量。 1936年4月，東北競存小學在西安成立。彼時，條件艱苦異常，車向忱用身上僅有的兩元錢購置了簡單的教具。教室裡的書桌、凳子高低不齊，有的是從附近鄰居家借來的，有的則是用木板在土堆上臨時搭起來的。儘管環境簡陋，但車向忱辦學救亡的初心卻無比堅定。他為學校取名「競存」。當時一家報紙稱這所小學是西安「唯一窮苦的競存小學校」。 就在這種極端艱苦的條件下，車向忱第二年開辦了東北競存中學。在開學典禮上，車向忱慷慨激昂地說道：「同學們！我們的學校為什麼叫東北競存學校呢？我們就是要通過競爭、奮鬥，取得我們學校、我們東北人民和整個中華民族的生存，準備打回老家去！」 他的話語深深震撼著每一位師生。備受鼓舞的同學們自發行動起來，他們按照車向忱的筆體，找來黑色綢子，精心製成了「東北競存中學校」幾個大字，並將其縫製在一塊白色綢子上。從此，這面凝聚著師生們愛國熱情和堅定信念的校旗高高飄揚，成為東北競存中學的精神象徵。 東北競存中學校旗，激勵著流亡學生們收復大好河山，鼓舞著同學們以各種形式宣傳抗日救國的主張。為更好地宣傳抗日，東北競存中學成立了「火流劇團」，以生動形象的戲劇形式進行抗日宣傳。這面旗幟所到之處，便是宣傳抗日的舞臺，見證了師生們為抗日事業所付出的不懈努力。 1938年秋，日軍對西安進行了瘋狂轟炸，學校被迫遷到鳳翔縣紙坊街兩座破廟裡堅持辦學。儘管環境惡劣，在長達8年的辦學時間裡，東北競存中學宛如一座培養抗日人才的搖籃，為抗日救亡和革命事業培養了3000餘名優秀人才，近300人畢業後奔赴延安，他們用青春和熱血書寫著壯麗的篇章。 如今，透過這面經過歲月衝刷的校旗，我們依稀能看見那個血與火交織的年代。東北競存中學校旗在風雨中飄揚的場景，師生們為抗日救亡奔走、吶喊的身影，已成為中華民族不屈精神的生動寫照。 (本報記者劉勇採訪整理)
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