武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
郴州8月14日電 (魯毅 譚利炳 何麗 李晶)在湖南郴州安仁產業開發區百創皮具有限公司,56歲的伍金花雙手靈活地整理著皮具部件,如今她已能從容完成崗位工作。這份被她稱為「暖心崗」的新工作,工作時間合理,收入穩定,工作節奏與她的身體狀況十分匹配。 伍金花在工位上操作機械進行皮帶壓花。安仁縣委宣傳部供圖 「現在每天工作8小時,既能坐著幹也能站著幹,活計節奏張弛有度。」伍金花抬起頭,眼角含笑,「園區和廠裡特意給我調了個『暖心崗』,工作時間短了,收入穩了,身子也不那麼累。」 2024年4月,伍金花因原本工作的工廠搬遷面臨失業危機,丈夫又突患重病,失業的焦慮與高昂醫藥費瞬間壓垮了這個家庭。「那時候整宿睡不著,家裡的頂梁柱病了,我得找份工作繼續撐著。」伍金花說。 轉機源自安仁縣防返貧工作的精準發力。安仁產業開發區的工作人員在走訪中了解到伍金花的困境後,迅速聯動園區企業進行「一對一」崗位匹配,百創皮具公司及時向她伸出援手。 2024年7月,伍金花的丈夫病逝,巨大的悲傷和長期勞累讓她的身體亮起紅燈,伍金花再次面臨難以適應崗位的困難。園區在跟蹤服務中了解情況後又一次伸出了幫扶之手。園區與企業溝通協調,公司專門為她調整到勞動強度較低、工作時間更靈活的「揉皮帶」崗位。 安仁產業開發區副主任譚志鵬走訪記錄伍金花工作情況和身體狀況。安仁縣委宣傳部供圖 如今,新崗位收入足以支撐家庭日常開銷,工作節奏也更適合她的身體狀況。伍金花的生活正逐漸恢復安穩。「家裡出事那陣子,我總覺得日子像蒙了層灰,走路都抬不起頭。」她低頭理了理袖口,聲音輕卻有力,「現在不一樣了,園區工作人員幫我解決困難,老闆和同事也關心我,把輕活兒讓給我,我心裡頭啊,像曬了大太陽,暖烘烘的。」 伍金花故事的背後,是安仁縣以穩就業築牢防返貧防線的系統實踐。該縣將產業園區作為「主引擎」,著力構建「崗位對接—技能培訓—跟蹤服務」全鏈條幫扶機制。針對脫貧戶、監測對象等重點群體,職能部門聯合企業建立動態用工臺帳,既保障企業需求,更確保困難群眾「幹得下、留得住、有奔頭」。 「十四五」以來,安仁產業開發區企業數量從54家躍升至214家,新增就業崗位9000餘個,用工規模從3000人擴大至12000餘人;全縣聯動建設鄉村振興車間150家,累計帶動6500餘名農村勞動力就近就業。 一份份「暖心崗」,正穩穩託起困難群眾的生計與希望,織就防返貧的堅實保障網。(完)
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