武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
石家莊8月14日電(記者 陳林)「看到他很不自然倒下了,我離他近,就下意識跑過去看他。」13日傍晚,石家莊功夫隊外援岡薩雷斯接受記者專訪時,對此前比賽中看到蘇州東吳隊球員胡靖倒地後飛奔上前救助一事如是表示。 在岡薩雷斯看來,這是一件很正常的事情。「不光我會去做,任何人碰到這樣的事情,都會跑去做。」 在8月10日進行的中甲聯賽蘇州東吳隊主場對陣石家莊功夫隊比賽最後階段,蘇州東吳隊球員胡靖突然倒地。岡薩雷斯第一時間發現後,快速上前展開救助,隨後現場醫護人員迅速入場救治。此事在網絡引發關注,許多網友為岡薩雷斯「點讚」。 圖為岡薩雷斯。 石家莊功夫足球俱樂部 供圖 10日晚,蘇州東吳足球俱樂部發布通報稱:「目前,胡靖已恢復意識,生命體徵平穩,醫院正持續進行監測與治療。」說到得知胡靖甦醒那一刻,岡薩雷斯在採訪時笑了。他說,這是一件非常開心的事情。「雖然賽場上我們是對手,是競爭關係,但他能夠甦醒,被健康救治,這是我特別、特別開心的事情,這是比比賽更為重要的事情。」 「比賽現場,很多人都在大聲喊胡靖的名字。那一刻沒有主客場之分,大家都想通過呼喊給胡靖力量,希望他快一點醒過來。」岡薩雷斯的翻譯孫卓說,賽後岡薩雷斯情緒一直很低落,直到後來得知胡靖生命體徵平穩後,才逐漸好起來。 孫卓透露,此前幫岡薩雷斯搬家時,看到桌子上擺有一張曾經隊友的照片。因為那位隊友在賽場突發疾病,岡薩雷斯後來專門學習了急救技能。 今年7月13日,石家莊功夫隊官宣了岡薩雷斯加盟的消息。在當晚比賽中,他打入了自己在中甲賽場首粒進球。這位26歲、身高近1.9米的哥倫比亞籍足球前鋒,此前曾在阿根廷、南非、玻利維亞等6個國家的足球俱樂部效力。來中國時間並不長的他,說自己喜歡中國,「中國是一個特別安全的國家」。 13日下午,石家莊功夫隊的訓練對球迷開放。岡薩雷斯此前奔跑救助一幕,是現場許多球迷的聊天內容。當他一出現在訓練場時,就有許多球迷圍了上去。面對合影、籤名等要求,他儘可能去滿足。直到訓練時間臨近,才在工作人員幫助下,走向球場。 7月13日,岡薩雷斯在為球迷籤名。 記者 陳林 攝 訓練場上的岡薩雷斯按照教練安排,或慢跑,或和隊友進行激烈身體對抗,或進行放鬆訓練。每一項,他做得都很認真。滿頭大汗時,他會撩起穿在身上的短袖,直接用衣服抹一下臉上的汗水。 訓練結束後,球員們回到了更衣室。石家莊功夫足球俱樂部負責人對岡薩雷斯等球員此前在賽場上的救助表現進行了表揚,其他隊員也予以鼓掌致意。當日,該足球俱樂部還邀請了專業人員,為隊員進行了心肺復甦等應急救護知識講解。 在岡薩雷斯眼裡,自己是一個「比較普通卻比較活躍、開朗樂觀」的運動員,「經常會和隊友一起開小玩笑」。他說,踢球很辛苦,「我卻一直充滿向上的鬥志」。說完後,他也笑了。 岡薩雷斯的全名很長,是由西班牙語每個月份的開頭字母組成,「這是父親花了很長時間才給我想出的名字」。父親希望他有一個「不一樣、獨特的名字」,也期望他「有最好的發展。」 採訪結束時,夜幕漸漸降臨。看到遠處還有球迷等待,岡薩雷斯又走過去,和他們一一合影,為他們籤名。(完)
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