北京發布暴雨藍色預警 啟動防汛四級應急響應
2026-03-04 05:33 1,645次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
八月的塔裡木河攜冰川融水奔湧而下，在沙雅縣哈德墩鎮一處引洪渠前，依布拉依木·阿合尼亞孜看著挖掘機挖開淤沙，笑著說：「看，這片胡楊林能喝上水了。」 在乾旱少雨、生態環境脆弱的新疆，森林資源尤其珍貴，環塔克拉瑪幹沙漠的塔裡木河流域分布著我國近九成天然胡楊林，是抵禦風沙侵襲的天然屏障。8月5日，塔裡木河第26次生態輸水第二階段輸水工作啟動，滔滔洪水流向下遊綠色廊道的同時，第9個年頭向塔河中上遊引洪補水工作也已開展半月有餘，為流域內胡楊林「精準解渴」。 43歲的依布拉依木是沙雅縣胡楊林保護中心達朗塘木中心管護所所長，做護林工作已有17年，守護著哈德墩鎮內的原始胡楊林。「8月是胡楊生長關鍵的落種期，供上水、供好水，是來年新林生發的重要一環。」依布拉依木說，在連續9年的向塔河中上遊引洪補水灌溉下，原本退化的胡楊林日益恢復生機。 曾經，河流兩岸商業伐木、村民砍樹燒火的現象較為普遍。1998年，國家在新疆啟動天然林保護工程試點，1999年，沙雅縣全面停止胡楊採伐。但由於塔裡木河改道等原因，沙雅縣部分區域的胡楊林因常年缺水嚴重已有退化趨勢。如今在沙雅縣著名的胡楊林景點「魔鬼林」，還能看到大片因河水改道缺水枯死的胡楊林。 2016年，新疆全面啟動塔裡木河流域胡楊林生態保護行動，也是這一年，塔河中上遊引洪補水灌溉胡楊林工作正式啟動。沙雅縣胡楊林保護中心主任強利民介紹，塔裡木河沙雅段全長266公裡，河岸兩邊有世界上面積最大的原生態胡楊林。作為塔克拉瑪幹沙漠邊緣阻擊戰的前沿陣地之一，近年來，沙雅縣通過生態輸水、退耕還溼、補植補造等綜合措施，不斷加大塔裡木河上遊溼地生態修復保護力度，尤其引洪補水5年一輪灌，使胡楊林的生態修復更精準高效。 新其滿管理站是沙雅縣管轄河段最長的一個管理站，站長劉華利和同事們根據每天的來水量，合理調配向胡楊林引流的生態水。由於塔裡木河河水含沙量大，日常巡檢、渠道清淤是水利、林草部門工作人員的必修課。如今，安裝在手機端的智慧測流系統使水情「號脈」工作更便利精準，一旦發現閘門引水流量不足等異常數據，工作人員就能立即驅車前往淤堵點進行核查清淤。 「連續多年的引洪補水，使縣域內退化的胡楊林得到修復，天然幼林面積增加近5萬畝，地下水位總體上升0.11米。」強利民介紹，2016年至今，縣裡修建了200餘公裡的引洪渠，累計清淤398公裡，協調生態水6.89億立方米。今年，沙雅縣新建引洪渠24.5公裡，計劃引洪補水0.71億立方米，灌溉20萬畝胡楊林。 沙雅縣蔥鬱連綿的胡楊林，也為白尾地鴉、黑鸛、馬鹿等野生動物提供了棲息地，更因水美景美成為南疆新興旅遊目的地。網紅打卡地139胡楊秘境自駕公路上，掛著全國各地牌照的車輛川流不息。2024年，沙雅縣胡楊林景區接待遊客23.4萬人次，同比增長35.3%，今年「五一」假期接待遊客超16萬人次，生態「含綠量」正轉化為發展「含金量」。 今年，塔河流域全年計劃引洪補水6.52億立方米，將灌溉喀什地區、阿克蘇地區、和田地區、巴音郭楞蒙古自治州等多地的胡楊林區。這條沙漠前沿以水為盾、以綠為牆的生態防線建設，正成為「綠水青山就是金山銀山」理念在死亡之海邊緣的生動實踐。 石榴雲/新疆日報記者 康顥嚴
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