粵港兩地準許持香園圍管制站通行許可證的香港跨境私家車經落馬洲管制站過境
2026-01-18 00:31 3,649次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月5日，鐵路上海站與徐匯區圖書館（徐家匯書院）共同打造的匯悅讀燈塔書房在上海南站正式揭幕，成為上海南站文化新地標。這座佔地約400平方米的燈塔書房共設九大板塊，存放圖書千餘冊，可供往來旅客免費取閱，是上海市首個設立在火車站內的「圖書館」。從上海南站西北進站口通過安檢後右轉步行十多米，即可看到「心尚」服務工作室旁有一座「燈塔」，經過燈塔往裡走不遠便可看見一段金色的長廊，書房就坐落於此。書房內有鐵路史料、海派文化、旅行指南、兒童繪本、經典文學名著等九大不同類型的書籍，「我們細緻考慮全年齡段旅客的閱讀需求，精心準備了不同種類的書籍放進書房，歡迎所有進站候車的旅客來此免費讀書。」鐵路上海站上南客運車間主任龔哲說。步入書房，綠植與多邊形座椅延續車站的生態人文氛圍，50米長的金色鋼鐵拱廊分成三段層層遞高，既移植了中西融合的木質金字拱廊意象，又暗合從蒸汽時代到高鐵時代的交通文明演進。柔和的陽光將整條長廊浸染成琥珀色，行走其間，仿佛漫步在凝固的、金色的時光裡。 「本來只是想找個地方歇腳，一進來就被書架上介紹浙江旅遊景點的書勾住了。」旅客李女士笑道，「本來今天就打算帶孩子去杭州玩兒，現在剛好可以修正旅遊攻略。」值得一提的是，雖然上海南站提檔升級改造完工才剛過半年，但鐵路上海站堅持以旅客需求為導向，以打造最美車站、文化車站為目標，持續對南站進行「微改造、微更新」，除引入「燈塔書房」文化空間外，還舉辦「尚美」畫廊、自閉症兒童畫展，與原神聯動打造人氣遊戲人物海報、打卡點，在「心尚」服務工作室向兒童旅客發放車站自主設計的特色文創產品，新增提供刷醫保、常規醫學檢測等門診式醫療服務的紅十字醫療診室等。暑運期間，上海南站日均發送旅客5.2萬人次，同比增長78%。 據了解，該燈塔書房建設過程中得到了上海圖書館、上海市徐匯區文旅局的指導，上海市殘疾人福利基金會、上海市書法家協會的大力支持，是「上鐵悅讀」的重要項目，是上海南站「交通+文化」融合的全新探索。今後，書房將結合不同時期的鐵路客流特點，針對性推出「旅途書單」推薦、旅行讀書分享會等特色活動，努力讓南來北往的中外旅客都能感受到「匯中西，最上海」的文化精神。
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