衛健委回應女子稱孕7周遭醫院誤診
2026-02-24 18:23 5,512次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「來之前，我以為三亞只有陽光和沙灘。」在海邊玩了幾天後，俄羅斯遊客安德烈和家人來到海南三亞市區購物。走進商場，「離島免稅」宣傳海報讓安德烈有些好奇。「離島免稅主要面向離島但不離境的國內旅客。」同行的導遊解釋，「您作為即將離境的國際旅客，享受的是另一項優惠政策——離境退稅。」 「還有優惠政策？」安德烈更感興趣了。購物中，他為妻子挑選了一串珍珠項鍊，又為自己購買了一部心儀已久的手機。 「您的消費滿200元，可申請離境退稅。」結帳時，店員主動提醒，離境退稅起退點已從500元下調至200元。開具退稅申請單後，安德烈被引導至商場內的「即買即退」集中退付點。 「先生，現在就能給您退稅。」工作人員接過安德烈的護照和退稅單，為他的信用卡辦理完預授權擔保，「2萬元以下能用現金退稅，也可以選擇通過支付寶或微信即時到帳。」 「現在？」安德烈很驚訝。剛選擇完退稅方式，他的手機屏幕上便跳出了退稅款到帳的通知。 「退稅過程比喝杯咖啡還快。」拿著剛剛「賺」回的退稅款，安德烈轉身又買了幾盒海南特產椰子糖，「太棒了，就像商場給了我一筆『折上折』！」 安德烈的購物經歷折射出海南入境旅遊的新趨勢。在海南，85個國家可免籤入境，更多外國遊客正從當地傳統的度假區走進充滿煙火氣的街巷，探索更多元的消費場景。 「便捷的退稅服務對遊客的吸引力非常大。」三亞市旅遊發展局黨委書記吳小琳介紹，「三亞的入境遊客中，自由行散客比例已佔到約50%。他們更年輕、停留時間更長，渴望有個性、有深度地感受文化和體驗生活。『即買即退』、行動支付便利化等舉措正打通消費堵點，將『流量』更好變為『留量』，並以『留量』促『增量』。」 幾天後，在三亞鳳凰國際機場，安德烈來到海關驗核點辦理最後的確認手續。海關關員在系統內錄入證件號，旅客信息和所購商品顯示在屏幕上，驗核、蓋章，全程不到兩分鐘。 「我們通過推廣多語言指南、應用智慧監管系統等措施，持續優化通關流程，讓境外旅客獲得更順暢的體驗。」海口海關相關負責人說。 「從購物時的『起退點降低』，到商場裡的『即買即退』，再到機場的『智慧驗核』，每一個環節都貼心、高效。」安德烈充分感受了這次旅途的便捷。 外國遊客愉快體驗的背後，是海南持續優化國際通達性與入境便利化政策的努力。今年上半年，三亞鳳凰國際機場口岸通過免籤政策入境的旅客超20.8萬人次，佔入境總人數的88.54%。放眼全省，上半年，海南入境過夜遊客達65.29萬人次，同比增長31.7%。 安德烈還有個小期待。他逛過一家精美的黎錦手工作坊，店主遺憾地告訴他，因為申請流程等原因，他們的手工作坊還不是離境退稅商店。「如果這樣充滿海南文化特色的小店也能方便地退稅，那就更好了。」安德烈說。 「我們要繼續努力。」三亞市商務局相關負責人回應，針對部分商家「不敢申、不會申」的顧慮，政府正通過優化備案流程、加強培訓指導等方式，將退稅商店的網絡織得更密、覆蓋得更廣。 機場航站樓窗外是三亞的璀璨燈火。安德烈對妻子說：「一個地方的魅力，往往就體現在這些細節裡。下次，我們還要再來海南多待幾天。」(本報記者 孫海天) 《 人民日報 》( 2025年08月11日 02 版)
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