武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月12日電 (堯欣雨)「當我手持火炬滑行時,心裡既緊張又滾燙。緊張是怕有絲毫失誤,滾燙是因為握著的不僅是火炬,更是無數人的期待。」12日,成都世運會開幕式點火手之一、彝族青年阿盧曉波說,這種緊張少了些競技的對抗感,多了份沉甸甸的使命感,就像把賽場上的拼勁,換成了穩穩傳遞一份榮耀的責任。 在8月7日晚舉行的成都世運會開幕式上,中國滑水運動員徐露和阿盧曉波在摩託艇的牽引下,以滑水的方式疾馳於秦皇湖面,以「水火相融」技術共同點燃了世運會史上第一座主火炬塔。 阿盧曉波(右)在成都世運會開幕式彩排現場。受訪者供圖 阿盧曉波於2004年出生在四川省峨邊彝族自治縣,談及自己的開幕式經歷,現在的他仍然十分興奮。開幕式當天,阿盧曉波的父母雖沒能到現場,但電視前的牽掛卻一點不少。「我能想像出他們提前調好直播、備好東西,看我出來那刻估計都是屏著氣,直到點火成功時家裡歡呼聲肯定特別響亮。他們藏在嘮叨和笑容裡的自豪,對於我來說比任何榮譽都讓我踏實有力。」阿盧曉波笑著說。 在阿盧曉波看來,作為一名彝族運動員,和漢族運動員徐露搭檔點火,就像「水火相融」的主火炬一樣,大家都朝著同一個目標發力,這本身就是民族融合最生動的體現。「各民族在賽場上並肩,在生活中同心,這就是最好的團結。我能參與其中,非常自豪。」 阿盧曉波比賽現場(資料圖)。受訪者供圖 本次成都世運會,阿盧曉波作為替補未能參賽。「失落和遺憾都有吧!」但他說自己時刻做好了準備,保持最好的狀態,等待機會的到來。 據悉,阿盧曉波曾是一名田徑中長跑運動員,後因一次偶然的跨界選才機會,於2015年轉項成為滑水運動員。談及轉項時的難點,他分享道,對於滑水運動員而言,手上磨出水泡、破皮、起繭是常態,都得咬牙堅持才能走到破繭成蝶的那天。「對很多人來說,難的就是堅持不到那一刻。我也經歷過這些,靠的就是不服輸的勁撐過來的。」 目前,阿盧曉波已經回到訓練基地,開始了下一階段的訓練,全力備戰10月的全國滑水錦標賽。阿盧曉波想通過自己向民族地區的青少年們傳遞一種體育精神。「我想告訴他們,別被條條框框限制住,體育裡的拼勁、韌勁是不分項目和民族的,敢想敢拼,就能闖出大山,闖出自己的天地。」(完)
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