武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月9日電 (記者 嶽依桐 賀劭清)「從住宿、場館到服務,一切都好。」截至目前,斯洛伐克記者塔拉比克·米哈爾(TARABIK Michal)對自己首次世運會報導之旅十分滿意。 工作中的斯洛伐克記者塔拉比克·米哈爾(TARABIK Michal)。記者 何浠 攝 塔拉比克·米哈爾的目光不僅聚焦賽場上的比拼。他告訴記者,日前自己曾與部分斯洛伐克運動員共同參訪了成都的一些歷史建築,品嘗「擔擔麵」等四川美食,還買了很多大熊貓紀念品。「此行我會努力創作很多關於成都城市建設、文化風貌的報導內容,希望能藉此機會讓斯洛伐克民眾更加了解成都、了解中國。」 這已經是瑞典記者特洛伊·亞當·麥可(TROY Adam Michael)第三次參加世運會報導。主要負責軟式曲棍球項目的他說,軟式曲棍球是瑞典除了足球以外最受歡迎的運動,也是瑞典隊的強勢項目,瑞典民眾十分關心運動員在世運會的表現。「因此我非常忙碌,但樂於助人的志願者們讓我的工作得以順利開展。」 工作中的瑞典記者特洛伊·亞當·麥可(TROY Adam Michael)。記者 何浠 攝 曾參與多場大型國際賽事報導的特洛伊·亞當·麥可說,除了做好報導工作外,他非常期待能夠有時間在成都四處走走,開啟一場文化之旅。「前幾天我去參觀了環球中心,裡面的一切都讓人驚嘆!」他期待,在了解成都現代化建設成就後,能夠更加深入地感受這座城市的歷史文化。「一方面,滿足我作為『文化迷』的願望;另一方面,也為賽場外的報導積累更多素材。」 「我第一次來中國是參加北京奧運會報導。早在2008年,北京的現代化發展、美麗的建築等就給外國媒體留下了深刻印象。」再次來到中國,匈牙利記者薩樂馬什·彼得(SZALMAS Peter)感慨道,從北京奧運會到成都大運會的18年,無論是街頭穿梭的新能源汽車,還是賽場內外形態各異的機器人,都讓他感受到中國的快速發展。 圖為匈牙利記者薩樂馬什·彼得(SZALMAS Peter)。記者 賀劭清 攝 此次成都世運會之行是薩樂馬什·彼得(SZALMAS Peter)第五次來中國報導體育比賽。他用一張照片向記者分享了家中珍藏的體育比賽紀念品:北京奧運會的帽子被掛在牆壁上,吉祥物「福娃歡歡」則被妥帖放置在木架上。「我一直保存著每一次來中國報導比賽的紀念品,它們是我最好的回憶。」(完)
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