【新思想引領新徵程】踐行「兩山」理念 建設美麗中國
2026-01-29 02:58 7,258次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
徐匯區總工會聯合區教育局精心組織的暑期中小學生「匠心模範尋訪」主題一日營活動近日正式開營，徐匯環衛公司20名職工的子女首批受邀參加，走進紅色場館傳承紅色文化，近距離接觸勞模工匠，了解各種職業，感受勞模精神。龍華烈士陵園是尋訪的首個打卡點。由勞模先進、職工、中小學生及工會志願者組成的徐匯勞模龍陵志願講解團為同學們講解革命先烈的英勇事跡以及黨和工運的發展歷程。第二、三站，孩子們前往今年新加入徐匯區「匠心模範尋訪」主題活動的兩個實踐基地——李勇眼科眼底病工匠創新工作室（愛爾眼科眼健康科普館）和胡志紅家政勞模創新工作室。在李勇眼科眼底病工匠創新工作室，同學們參觀了科普館，系統了解了眼科健康的相關基礎內容，還在「我是眼科小醫生」職業體驗環節積極互動，通過盲道體驗和「眼急手快」大挑戰，切身體會到眼部功能的重要性。聆聽了李勇工匠的事跡介紹，孩子們還深刻體會到了眼科領域工匠追求極致的專業精神。在全國五一勞動獎章獲得者、全國最美家政人胡志紅領銜的胡志紅家政勞模創新工作室，孩子們參觀了工作室的母嬰護理、家務管理等多個實訓室，隨後在《行李箱收納》主題課程中學習收納技能，動手嘗試行李箱分區分類收納及口袋式、卷式等衣物摺疊方法，還在折衣競賽中比拼技能，掌握了不少實用小技巧。從河南來上海探親的初一學生楊雅婷說，她的父母都是徐匯環衛公司的環衛工人，這場活動讓她十分新鮮，又從工匠們的身上學到了刻苦認真的精神，很有收穫。徐匯區暑期中小學生「匠心模範尋訪」主題活動開展迄今，已有涵蓋水電檢修、園林生態、軌道交通、歷史建築保護、非遺傳承、法律服務等多個領域的10家實踐基地接待了 13 批次中小學生團隊，今年暑期的後續活動也已接待了10餘個團隊預約，十分受到孩子們的歡迎。
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