（成都世運會）中國選手龍鄧喜奪得自由潛水男子動態有蹼FFS1-FFS2金牌
2026-01-18 17:49 3,935次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
澳門8月13日電 (記者 鄭嘉偉)哈薩克斯坦音樂家拜卡達莫夫之女拜卡達莫娃13日將家族珍藏的冼星海相關珍貴物品捐贈給澳門特區政府。捐贈儀式當日下午在冼星海紀念館舉行。 8月13日，哈薩克斯坦音樂家拜卡達莫夫之女拜卡達莫娃(左)將家族珍藏的冼星海相關珍貴物品捐贈給澳門特區政府。 記者 鄭嘉偉 攝 此次捐贈的物品中包括冼星海在阿拉木圖創作的樂譜和手稿原件、複印件等。拜卡達莫娃表示，其中部分作品是冼星海當時從哈薩克族文化中汲取元素所創作，這些創作在世界反法西斯戰爭的艱難時刻傳遞出堅韌不屈的精神，鼓舞了當地民眾。 捐贈現場，拜卡達莫娃講述了冼星海和她父親的故事。1942年底，冼星海流落阿拉木圖，素昧平生的拜卡達莫夫向他伸出了援手，給了冼星海一個溫暖的家。此後，在拜卡達莫夫搜集的大量民歌基礎上，冼星海創作出交響史詩《阿曼蓋爾德》。在阿拉木圖，冼星海還教授樂理、傳授演奏技藝、舉辦音樂會，受到當地民眾的廣泛歡迎。 拜卡達莫娃說，冼星海曾向她們一家反覆講起自己的兩個心願：一是希望能夠找到他的家人，告訴他們自己在阿拉木圖的日子；二是希望能把他最後的作品帶回中國。「此次捐贈也是繼續完成冼星海的心願，也說明兩位偉大音樂家的友誼能跨越時空、生生不息。」 澳門特區政府文化局代局長蔡健龍在捐贈儀式上表示，今年是中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年，也是「人民音樂家」冼星海誕辰120周年。此次捐贈的物品承載著冼星海在異鄉的記憶，銘刻著與拜卡達莫夫一家的深厚情誼，將成為澳門愛國主義教育的生動教材。「未來，文化局將繼續深挖愛國歷史文化資源，紮實做好愛國主義教育工作。」(完)
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