日本「繼承和發展村山談話會」理事長：二戰歷史不容篡改
2026-03-01 00:20 5,837次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
餐廳裡頓時忙亂起來，這時一名11歲的小女孩迅速走到被卡女子身後，雙臂環其腰腹，節奏精準地連續衝擊上腹。30秒標準動作，卡在氣道的三粒珍珠都吐了出來。 11歲女孩胡紫涵在餐廳用海姆立克急救法救人的事跡，在社交媒體上引發熱議。人們在讚嘆小女孩沉著冷靜的同時，更應該思考一個更深層的問題：為什麼在危急時刻，現場只有這個11歲的孩子掌握了救命技能？ 科學普及不能止步於「知道」，更要落實為「做到」。數據顯示，我國每年因氣道異物梗阻導致的意外死亡超過3000例，其中90%發生在醫院外。海姆立克急救法作為應對氣道梗阻的標準救治方法，其操作要領並不複雜，一個11歲的孩子都能熟練掌握。但令人遺憾的是，在事發現場，除了胡紫涵，其他成年人都束手無策。這種「知識懸浮」現象，正是科普工作重理論輕實踐的典型表現。 科普工作的「最後一公裡」障礙，首先體現在培訓方式的脫節上。當前很多急救培訓仍停留在「你講我聽」的傳統模式，缺乏情景模擬和實操演練。胡紫涵之所以能臨危不亂，關鍵在於遼寧省紅十字會的培訓採用了「理論+示範+實操」的三維模式。這種「做中學」的方式，讓急救知識真正轉化為肌肉記憶。反觀大多數成年人，可能都在電視或網絡上見過海姆立克急救法的演示，但因為沒有實際操作經驗，關鍵時刻就成了「紙上談兵」。 其次，科普資源的分布不均加劇了「知識鴻溝」。胡紫涵作為紅十字青少年宣講團的成員，獲得了系統的急救培訓機會。但這樣的優質科普資源，在廣大基層仍然稀缺。中國科協的調查顯示，我國具備基本急救知識和技能的人口比例不足1%，遠低於發達國家30%的平均水平。這種資源分配的不平衡，使得科學知識難以普惠大眾。 更值得反思的是社會認知的偏差。在很多人看來，急救是專業人員的事，普通民眾「知道就行」。這種認知誤區直接導致了公眾的被動心態。事實上，從心臟驟停到氣道梗阻，急救的「黃金時間」往往只有4—6分鐘，等專業救護人員趕到時常常為時已晚。胡紫涵的案例證明，普通人掌握急救技能不僅可能，而且必要。 打通科普「最後一公裡」，需要多方發力。教育部門應將急救培訓納入中小學必修課程，抓住青少年學習能力強的黃金期；社區和企事業單位要定期組織實操培訓，讓成年人有機會補上這一課；媒體平臺則要創新傳播方式，通過短視頻、互動遊戲等形式降低學習門檻。最重要的是要建立激勵機制，讓像胡紫涵這樣的「平民英雄」獲得應有的社會認可。 胡紫涵救人的30秒，照見了科普工作的短板，也指明了改進的方向。當科學知識真正「飛入尋常百姓家」，轉化為普通人的實際行動能力時，我們的社會才能織就一張更牢固的安全防護網。
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