廣西實施聽障救助專項行動 破解聽障群體「救治難」
2026-03-24 07:51 2,739次浏览杭州8月4日電(張煜歡)幾天前，在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡，一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下，身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產，迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解，小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病，這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」，並非來自父母，卻讓她的骨骼發育受阻，身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是，這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年，她曾自然懷孕，但孕中期的羊水基因檢測證實，胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍，為了孩子未來的健康，小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清，走路不穩，也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑，2024年春天，這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況，確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後，為他們制定了助孕方案：採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中，對早期胚胎進行基因檢測，篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎，再移植回母親子宮，從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而，小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的，常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術，解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術，團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗，為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因，小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估：子宮空間受限，極大增加胎兒生長受限的風險；增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部，導致孕晚期呼吸困難加劇；妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全，團隊排除了妊娠禁忌證，指導小麗進行心臟超聲等檢查，並制定了極其嚴格的個體化方案：只移植一枚胚胎，整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月，小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵，獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示：一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變，且染色體正常。 經過充分的內膜準備，2025年1月5日，這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後，接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查，但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm，這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況，不斷動態調整保胎用藥，同時全方位管控孕期營養攝入，精準預防子癇前期，密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期，團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力，通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化，精準捕捉身體發出的信號，只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下，小麗的孕期檢查一次次傳來捷報，孕周得以最大程度延長。 7月29日，在生殖科、遺傳科、產科周密部署下，協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下，懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測，新生兒的臍血未見基因變異。幾天後，小麗術後恢復狀況良好，順利達到出院標準。 黃荷鳳表示，小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變)，更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光，讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
崇明區豎新鎮，上海捷農蔬果種植專業合作社的蘆粟大棚內，近萬根蘆粟莖青節長，直立挺拔。一大早，合作社負責人龔劍飛就和家人忙著將剛從地裡砍下的甜蘆粟剝去外殼、分段切割，篩選後準備裝箱發貨。龔劍飛是崇明單體種植規模較大的甜蘆粟種植戶，每年種植蘆粟50畝左右。他更出名的身份，是探索農業深度觸網的「蘆粟阿哥」——自10多年前返鄉深耕農業以來，他先後通過淘寶、抖音等多個網絡平臺推銷蘆粟這一極具代表性的崇明地產農產品，「蘆粟阿哥」這一IP已有一定知名度。不過，龔劍飛告訴記者，他現在直播帶貨的頻率已明顯降低，短視頻拍得也不算勤快。「現在我更重視熟客、回頭客的生意，也就是『私域流量』。這個流量池並不大，也不需要很大，我覺得正合適。」農業如何用好「流量」？「流量」如何賦能農業？「蘆粟阿哥」的探索、突破以及轉變，或許能給人一些啟示。曾一夜賣掉4噸滯銷甜蘆粟今年49歲的龔劍飛，早年是個廚師，在上海市區開過飯店。2012年，他轉行投身農業，回到崇明老家開始種植甜蘆粟。甜蘆粟是上海市區的叫法，崇明本地人把這種植物叫作蘆穄。甜蘆粟很像高粱，高丈餘，可細分為青皮蘆粟、黃皮蘆粟、糖芯蘆粟等十多個品種，吃法和甘蔗類似，汁水清甜爽口。2014年，龔劍飛就嘗試把甜蘆粟掛在淘寶店鋪上進行銷售，大獲成功——人們驚喜地發現，這種小眾水果，竟也能通過網購買到。抖音興起後，龔劍飛開始嘗試通過短視頻推介崇明甜蘆粟，後來還把甜蘆粟掛在抖音小店上進行售賣，銷量也不錯。龔劍飛第一次嘗試直播帶貨，是2019年11月。當時天氣一天比一天冷，但大棚裡還有大片蘆粟沒賣掉，如果再不收割，眼看就要爛在地裡。情急之下，龔劍飛買了手機支架、話筒、補光燈等直播裝備，單槍匹馬地在田間地頭直播賣甜蘆粟。龔劍飛說話滔滔不絕，很有節奏感，時不時還能抖個機靈、甩個包袱，是天生的主播料子。他站在田裡，自稱「蘆粟阿哥」，講解甜蘆粟的種植知識，還介紹甜蘆粟的吃法，一直從傍晚講到天黑，結束後口乾舌燥，腰酸背痛，回家倒頭就睡。沒想到第二天一早，龔劍飛發現手機裡訂單「爆」了，各地的訂單像雪片般飛來，有上海的，還有遼寧的，四川的，甚至有新加坡的。「4噸甜蘆粟被一搶而空，粉絲量一下子到了近3000。那是我第一次直觀感受到『流量』的力量。當時我甚至有點害怕：訂單太多了，地裡貨不夠怎麼辦？」憑藉靈敏的商業頭腦，龔劍飛很快就註冊了「蘆粟阿哥」品牌，還請專業人士設計了logo。此後數年，他每年都積極嘗試直播帶貨，每年通過直播售出的甜蘆粟達25噸左右。「蘆粟種植是分批次的，我的種植規模是一批一萬根左右，一般三天就能賣完。」深度「觸網」也帶來煩惱隨著「觸網」程度加深，起初龔劍飛甘之如飴並深深受益。不過，近來他隱隱發現了一些不對勁。首先，「流量」和「訂單」之間的關係越來越弱，導致成本增加。龔劍飛告訴記者，五六年前，他在平臺上發一個短視頻，幾小時內他的網絡店鋪就會收到幾百箱（一箱2.5千克）蘆粟訂單，一場直播帶來的訂單量更是可觀。而這兩年，儘管直播數據、短視頻數據沒降，但訂單的轉化率卻降低了。「這當然有很多原因，比如消費者的興趣降低了，比如我的直播技巧不夠、短視頻製作粗糙等。但還有一點不可否認：網絡平臺的『流量』明顯不如以前管用了，需要嘗試各種其他途徑才能激活這些『流量』。」龔劍飛對記者舉例，以前給平臺付費推流，效果很明顯；現在再推流，效果就比較一般。「要實現和前幾年一樣的效果，就需要花更多推流費用。似乎很多網絡平臺都走這個路子：先讓用戶、主播嘗到流量的甜頭，等用戶依賴渠道後，再逐漸對『甜頭』收費。」其次，網絡世界的光怪陸離程度，讓「蘆粟阿哥」以及廣大的種植戶不知所措。龔劍飛告訴記者，網上生意做大後，他遇到了形形色色的客人，其中不乏「奇葩」。比如，有些顧客收到「糖芯蘆粟」後會給差評或申請「僅退款」。「糖芯蘆粟」即蘆粟芯呈橙紅色，往往更甜，但不少人會誤認為這種蘆粟已腐爛。「一開始，我們會耐心解釋這並非質量問題。但很快我們發現，有些人是揣著明白裝糊塗：我們提出再寄一份產品過去，還邀請對方到我們生產基地來看看，我們甚至可以報銷來迴路費，但對方都不接受，就是要『僅退款』。」「蘆粟阿哥」的探索成功後，不少網紅也進入這一市場，但大多「農業帶貨達人」並非種植戶而是販子。「少數『帶貨達人』對土地、對種植戶、對蘆粟沒有感情，一切以盈利最大化為目的，會通過拖延收購等方式壓低收購價格。」龔劍飛對記者透露，蘆粟的田頭收購價，一根3元至4元是正常的，但有些「網紅」會把價格壓到一根2元甚至1.5元。另外，非標農產品「觸網」後，往往很難迎合消費者對於「價格統一」的期待。「農產品是一分價錢一分貨的，質量高的定價自然高。但在實際購銷過程中，消費者在網絡平臺上通過銷量、單價排序，往往優先選擇銷量大、單價低的產品，這會讓高質量農產品賣不出好價錢，不得不降價出售，降價又會導致消費者對農產品期待降低，形成惡性循環。」龔劍飛說。擠掉「流量泡沫」的關鍵是保持品質為了應對這些煩惱，「蘆粟阿哥」也想了一些出路。88元一箱有機甜蘆粟，這是龔劍飛在各種網絡平臺上掛出的網購單價。即便市場上其他商戶掛出各種匪夷所思的低價，他也沒有改過這個價格。「我不想打價格戰，商戶之間不應該『卷』價格，拼品質才是關鍵。」掛出這一價格，龔劍飛有底氣。十多年來，他一邊種一邊摸索如何讓甜蘆粟口感更好、水分更足，採用給田裡蓋地膜、埋滴管等方式減少蘆粟根部水分蒸發，這樣種出的甜蘆粟汁水充沛，清甜爽口。目前，上海捷農蔬果種植專業合作社的甜蘆粟已獲得有機產品認證證書。持續注重農產品品質的同時，「蘆粟阿哥」也有意擠掉了一些「流量泡沫」。他對記者坦言，有些網絡平臺的算法是「銷量為王」，銷量更高的商家能獲得更多推流，更多推流又能帶來更大銷量。「注重銷量就意味著要壓低價格，還要想方設法搞促銷、根據平臺的規則參與各種活動。商家的錢是賺到了，但這樣一定會損害『崇明甜蘆粟』這個品牌。」近年來，龔劍飛開始逐漸淡化對「流量」的追逐，不再單純重視銷量、一味開拓市場版圖，轉而更注重做熟客、回頭客的生意。「網絡平臺是好東西，我們當然要用，但現在我主要把這些平臺作為宣傳渠道，真正的生意還是通過電話、微信來做，這樣才能把生意做得長遠。」同時，龔劍飛也利用自己的影響力，為蘆粟市場的規範、品牌和口碑的營造貢獻力量。比如，他告誡周邊種植戶不要一次性種太多。「蘆粟抗災害性很差，只要一陣強颱風，一整批蘆粟都會倒伏，種得越多虧得越多，應該採取小面積、多批次的種植方式。」另外，他還嘗試通過蘆粟榨汁、開發「蘆粟咖啡」等方式，提高這種小眾地產農產品的附加值，讓蘆粟更「出圈」。「我一直強調，我不是網紅，也不能是網紅。人的精力有限，我很難騰出太多時間精力去琢磨網絡平臺的算法邏輯，不想被平臺牽著鼻子走。做農業十多年，我明白一個樸素的道理：好東西不愁賣，與其花心思提升直播間和網店流量，還不如紮實提升農產品品質。」龔劍飛說。
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