「靠著堅定信仰和無畏勇氣，在戰爭中成長」
2026-02-05 01:38 9,487次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
為持續推進「陽光政府、服務政府、開放政府」建設，強化公眾應急意識與消防安全素養，普陀區8月「政府開放月」活動多點發力，先後在萬裡消防站、普陀區公共安全教育館開展系列主題活動，為市民打造了一場場別開生面的安全探索之旅。作為「政府開放月」活動的首周亮點，萬裡消防站迎來了周邊社區的大小朋友們。在消防員的帶領下，大家首先走近消防車，詳細了解每輛消防車的功能用途，以及滅火防火服、空氣呼吸器、破拆工具等消防裝備的特性。當消防員示範並邀請參與者試穿滅火防護服時，厚重的服裝讓大家真切感受到消防員出警時肩頭的「重量」，深刻體會到這份職業的艱辛與擔當。通過近距離的互動，不僅拉近了公眾與消防工作的距離，更以寓教於樂的方式普及了消防安全知識，提升了自防自救能力。除了消防站的沉浸式體驗，普陀區公共安全教育館的主題活動同樣亮點紛呈。普陀區應急管理局聯合國防動員辦公室在區公共安全教育館接力開展主題活動，以「走進國防動員共築安全基石」為核心，打造集互動體驗、實操演練、知識普及於一體的「沉浸式安全探索之旅」。活動聚焦應急管理主責主業，設置多個特色體驗區。如在政策解讀區，工作人員圍繞《普陀區應急避難場所管理辦法（徵求意見稿）》，詳細講解避難場所的分類、功能及管理規範，並指導大家通過「隨申辦」平臺快速查找附近避難場所，解決「去哪避險、怎麼找、誰來管」的關鍵問題。防災減災實訓區通過煙熱逃生、隱患排查等模擬場景，讓參與者掌握火場避險、緊急疏散等實用技能，結合自然災害知識問答，強化對暴雨、颱風等本地高發災種的應對能力。消防體驗區藉助電器火災成因實驗臺、模擬滅火器操作等，搭配火災案例視頻與燃燒對比演示，讓「安全用電、科學用火」理念深入人心；針對電動自行車火災治理這一熱點，現場通過電池過熱起火實驗裝置，直觀展示短時間內的燃燒過程，結合典型案例強調「禁入樓入戶、禁室內充電」的重要性，從源頭警示風險。兩場活動雖聚焦不同場景，卻同樣以「看得見、聽得懂、學得會」為目標，通過沉浸式體驗和專業講解，讓參與者在互動中提升安全意識與應對能力。下一步，普陀區將以「政府開放月」為契機，持續依託「五進」（進企業、進農村、進社區、進學校、進家庭）宣傳，深化基層安全教育與實訓體驗，加強與社會各界的交流合作，不斷夯實城市安全發展基礎，為構建平安和諧社會環境添磚加瓦。
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