北京三區發布暴雨黃色預警，部分地區小時雨強將超50毫米
2025-12-03 08:27 4,258次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海8月12日電 (記者 陳靜)復旦大學方面12日披露，由內地與港澳15家高校和科研機構共同發起的生命科學開放聯盟(簡稱：聯盟)在香港正式成立。 聯盟將依託復旦大學設立秘書處；將依託香港科技大學設立香港代表處。聯盟還將充分發揮粵港澳大灣區產業、科技金融、國際合作的疊加優勢，打通科研成果高效轉化路徑，探索內地與港澳的成果轉化和產業孵化機制。 生命科學開放聯盟12日在香港正式成立。(復旦大學供圖) 據悉，聯盟下設若干專門委員會，凝聚各方資源，打造一系列全球生命科學界能夠便捷共享的優質公共產品，初期將重點聚焦：高水平國際期刊、科研數據匯交平臺、生物資源庫和科研成果轉化路徑等。數據平臺專委會召集人——中國科學院院士、復旦大學校長金力表示，聯盟將建設國際化科研數據開放生態，構建科學數據治理與共享規則，同步建設高質量數據合規開放平臺。他希望聯盟充分發揮港澳高校的區位與制度優勢，促進生命科研數據的跨境流通和合規開放。 在當天舉行的「內地與港澳大學校長圓桌會議」上，北京大學、清華大學、復旦大學、上海交通大學、浙江大學、廈門大學、中山大學、西湖大學、深圳醫學科學院9所內地高水平大學和新型研究機構的主要負責人，與香港大學、香港中文大學、香港科技大學、香港理工大學、香港城市大學和澳門大學6所港澳大學的校長，共同啟動聯盟。 據悉，聯盟成立後，將引領推動生命科學領域科技創新與產業創新融合發展，打造全球創新網絡和人才培養高地，為造福人類健康，應對糧食危機、極端天氣等全人類共同面臨的挑戰發揮重要作用。 同日，香港科技大學校長葉玉如代表聯盟發表了《生命科學的全球開放與合作倡議》(簡稱：「倡議」)，呼籲全世界生命科學界：全面響應聯合國教科文組織開放科學建議，堅持全球生命科學研究與創新的開放、合作、交流與協同，共同促進人類的健康與福祉。 根據「倡議」，今後，聯盟將著重推動四個方面的國際合作：合作培養人才、協同攻關創新、資源開放共享、多模式促進轉化。據悉，各方將聚焦生命健康領域終極科學問題和前沿領域，持續加強全球科研合作與協同創新，強化生命科學跨國創新網絡；共同推動科研文獻資源、科研設施資源、科研數據資源與生物樣本資源的合規開放與全球共享；共同促進研究成果加速轉化等。 金力在聯盟理事會第一次會議上介紹，聯盟歡迎並將主動邀請生物醫學領域的全球頂尖高校和科研機構加入，同時也將對發展中國家和地區的機構加入聯盟予以特別的支持。他說：「這將成為聯盟接下來一段時期的重點工作。」(完)
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