武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
近幾年,運動戶外風吹得強勁。不僅推動了越來越多地人群參與到各項運動中,也影響了人們的穿衣風格。那麼,當運動戶外風成為穿搭潮流,人們的服飾有哪些變化?日前,江南布衣旗下品牌onmygame以「兒童運動體驗科技」為核心,推出了一場品牌大秀,面對刮進童裝圈的運動戶外風,給出了中國新生代品牌的「解題思路」。 品牌首創的超輕絨感速干係列無疑是秀場的焦點。onmygame由陳瑩和杜彬共同創立,杜彬告訴記者,速幹是運動面料的一項基本屬性,但對於不同的季節而言,速乾麵料也有著細分的區別。「在夏天,速幹疊加涼感面料會讓小朋友穿上更加涼爽舒適,在秋冬季節,速幹在滿足運動後迅速吸溼排汗的同時,再加上絨感的觸感,就會更加親膚保暖。」她說,「超輕絨感速干係列」便由此應運而生。此外,本次秋冬新品中還有被稱為「膚感卷王」的糯糯家族系列產品,目前已吸引了超過40萬名擁躉者;全場景輕護彩殼系列側重多種運動場景中的輕量防護設計,能覆蓋兒童多種戶外運動需求,冠軍明星運動羽絨系列則是專為兒童動態運動優化設計,輕暖的羽絨結構兼具專業與靈動。 「相較於成年人更有針對性的運動服飾需求而言,小朋友的運動更具靈活性。」杜彬說,活潑好動是孩子的天性,他們的運動更是生活中隨處可見、隨時發生的。基於此,onmygame的產品設計以「輕」為核心標準,同時兼顧防曬、防風、防潑水、抑菌等功能。「另外,充滿童趣的設計感也是我們區別於成人運動品牌的一大特色。」值得一提的是,onmygame還與浙江理工大學聯合打造了創新科技研發中心和動態體感實驗室。從創新面料、設計環節到調色配方,都經過「產-學-研」多輪研發打磨。 作為國內新生代運動品牌,onmygame今年剛滿「3周歲」,以讓孩⼦通過運動「感受⾃我、享受⽣活、探索世界」為品牌理念,希望孩子們能在「動著玩,玩著動」中成長為獨一無二的自己。杜彬透露,今年也可以說是onmygame品牌建設的元年,不僅於日前宣布了全球品牌大使——奧運冠軍劉璇,接下來還將在北京開設首家實體店,讓品牌更貼近消費者,也更快速地創新迭代。
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