武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月8日電 題:13歲「小孩姐」闖世運:壁球場上學無止境 作者 王利文 當日本壁球名將渡邊聰美的扣殺在玻璃牆震出嗡鳴,13歲的中國選手殷子媛仰頭盯著那道白色弧線,馬尾辮被汗水浸透貼在頸間。8日的成都世運會壁球場館內,比賽定格在0:3。首戰略顯遺憾,這位本屆世運會賽場上最年輕的選手向著看臺握拳比了個「繼續努力」的手勢。 壁球19世紀在英國起源,運動員在封閉式的矩形球場內,通過將球擊向牆面使對方無法合法回球得分。這項運動具有短距離衝刺、快速變向、立體空間擊球等特點,兼具爆發力與策略性,被譽為「室內運動之王」,1997年首次登上世界運動會的舞臺。 8月8日,成都世運會壁球項目開賽,13歲的中國選手殷子媛(右)迎戰日本選手渡邊聰美。記者 張浪 攝 殷子媛的世運會首秀頗具戲劇性。對手渡邊聰美不僅是目前世界排名第六的高手,兩年前還曾在日本青少年公開賽上指導過她。「當時我才10歲出頭,拿著合影看了好久。」殷子媛笑著說,賽前看到對陣表時竟有些小激動,「能抽到跟她過招,是特別難得的學習機會」。 比賽中,渡邊聰美的快節奏進攻讓殷子媛有些措手不及。「她的球路太刁鑽了,身體對抗也佔優勢,我一被撞就有點懵。」小姑娘坦言,自己原本計劃的「後場調動+突擊」戰術沒能施展,場邊教練「放開打」的寬慰讓她逐漸放鬆,「至少把平時練的都打出來了,不算遺憾」。 這位開學即將升入八年級的選手,練球已有五年。「爸爸開壁球館,我試過好多項運動,最終還是迷上了這個『小空間裡的大博弈』。」殷子媛比喻,壁球就像「運動中的西洋棋」,在球場中,既要拼速度,又要算策略,「每一拍都得動腦筋,特別有意思」。 8月8日,成都世運會壁球項目開賽,13歲的中國選手殷子媛(左)迎戰日本選手渡邊聰美。記者 張浪 攝 球拍與習題冊的碰撞,構成了殷子媛的日常。她掰著手指算:下午三點半放學後來到球館,練到晚上八九點結束,間隙扒口飯、寫會作業,周末會再加練兩三個小時。 當被問及「最小選手」的身份壓力,她擺擺手:「年齡和水平沒關係呀!隊裡的哥哥姐姐都很照顧我,我們的訓練內容也相同。」這次賽前在成都集訓的經歷,也讓她收穫了不少過招經驗。 儘管首戰失利,殷子媛仍期待著明日的遺材賽(為正式比賽早期被淘汰選手設置的附加賽事):「放開打,比輸贏更重要的是學到新東西。」賽場外的她,剛看完可愛的大熊貓,還盼著能和開幕式上見到的遊泳名將潘展樂合張影。 對於2028年洛杉磯奧運會——壁球首次入奧的舞臺,殷子媛心嚮往之:「我想站上奧運會的賽場。」她為夢想鋪就著清晰路徑:世運會賽事一收官,便馬不停蹄趕回上海備戰下一場較量;未來幾年,徵戰PSA(職業壁球協會)衛星賽攢足實戰經驗;2026年,去闖闖英國青少年壁球公開賽,一步一個腳印實現奧運夢想。(完)
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