武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
近期,快遞被消火栓「籤收」的現象引發廣泛關注。據《法治日報》報導,在北京市某大型社區,樓內消火栓竟充當起了快遞櫃,消防水帶上堆滿快遞,消火栓也被快遞塞得滿滿當當,嚴重妨礙消防器材的取用……此前,多家快遞公司的App和小程序都可以選擇或自定義設置代收點為消火栓。7月15日起,一些快遞公司對此進行了修改,已經不能設置為消火栓。不過,有的快遞公司仍然支持在地址欄中直接將收件地址填寫為消火栓,系統並不會攔截。 消火栓不是快遞櫃,而是生命的守護神。然而,當消火栓被快遞塞滿,當消防水帶被包裹纏繞,當緊急時刻消防器材無法快速取用,我們就會失去最佳的滅火時機。用消火栓「籤收」快遞不僅暴露出對生命安全的漠視,還踩踏了法律底線。 《消防法》規定:任何單位、個人不得損壞、挪用或者擅自拆除、停用消防設施、器材,不得埋壓、圈佔、遮擋消火栓或者佔用防火間距……這些規定既是法律紅線,也是安全底線。然而現實中,一些收件人為了圖方便,將消火栓設為代收點;一些快遞員為了趕時間,將包裹隨意塞入消火栓;一些快遞企業為了迎合客戶,在系統中允許將消火栓作為代收點,或默許快遞員、收件人通過消火栓「籤收」快遞。這種層層失守的違規行為,給消火栓添了堵,也製造或放大了安全隱患。 用消火栓「籤收」快遞,法律後果相當嚴重。根據《消防法》,收件人或快遞員有埋壓、圈佔、遮擋消火栓或者佔用防火間距行為的,處警告或者五百元以下罰款;快遞企業同意或默許將消火栓作為代收點的,法律責任是「責令改正,處五千元以上五萬元以下罰款」。如因消火栓被快遞佔用延誤火災救援,給他人造成人身傷害、財產損失或導致人身傷害、財產損失擴大,要求將快遞放入消火栓的收件人、主動將快遞放入消火栓或根據收件人的要求將快遞放入消火栓的快遞員、存有明知或應知情形的快遞企業應根據過錯程度承擔賠償責任,未盡到管理職責的物業公司則應承擔補充責任。如果收件人、快遞員、快遞企業等主體經消防監督機構通知採取改正措施而拒絕執行,造成重大人員傷亡或財產損失等嚴重後果,相關責任人員將承擔相應刑事責任。 治理用消火栓「籤收」快遞的亂象,需要多方發力、多管齊下。快遞企業要全面整改系統漏洞,徹底取消消火栓作為代收點的選項,攔截將收件地址設為「消火栓」的違規設置,加強對快遞員的培訓和管理,禁止快遞員把快遞放入消火栓。 物業公司要承擔物業管理責任,教育引導小區居民正視消火栓的安全功能,知曉法律底線,認識到佔用消火栓的違法屬性和危害性,形成不佔用消火栓的共識,並加大巡查力度,及時清理消火栓內的快遞物品,確保消防設施隨時可用。消防等監管部門要加強執法檢查,對屢教不改的企業和個人依法懲處,曝光典型案例,釋放法律的懲戒、警示、教育效應。 消費者則應增強安全意識,主動拒絕將消火栓設為代收點。只有人人重視消防安全,處處遵守消防法規,才能築牢生命安全的防火牆。 消防安全無小事,我們不能把一時的方便凌駕於生命財產安全之上,不能讓隨意和僥倖成為安全隱患。快遞可以等,但生命不能等;包裹可以重發,但生命不能重來。讓我們從自身做起,從現在做起,共同抵制用消火栓「籤收」快遞行為,還消火栓以「清淨」「安寧」。(杜蒿坨)
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