武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
福州8月12日電 (高坤穎 劉其燚)「我會在這個作品上描繪出一幅臺灣藍鵲落在福州榕樹上的畫面,寓意『良禽擇木而棲』。」12日,在福建省福州市羅源縣圖書館二樓,臺胞、國家級非物質文化遺產代表性項目福州脫胎漆器髹飾技藝福建省級非物質文化遺產代表性傳承人黃守堃看著尚未完成的作品《團圓》如是說。 當天,「同心羅源 漆彩閩臺」2025羅臺漆藝聯展啟動儀式在此舉行,本次聯展吸引閩臺兩地手工藝者踴躍參加,匯聚了100餘件閩臺漆藝精品及文創產品。 12日,「同心羅源 漆彩閩臺」2025羅臺漆藝聯展啟動儀式在福州羅源舉行。劉其燚 攝 「過去羅源也有漆器手藝人,古建築裝飾和老家具上仍能找到他們的痕跡,但技藝少有傳承。」漆藝創作者阮聿璟對傳承中斷表示遺憾,同時表達了在羅源發揚漆藝的決心:「希望通過這次展覽,多向臺灣老師學習。」 福州髹漆全皮箱製作手藝人何巍為聯展準備了多件作品。其中一件漆藝皮包尤為引人注目。「這是2020年我和守堃老師合作的成果,我們認識快10年了。」何巍表示,皮料做胎體的漆器在大陸很少見,起初嘗試時處處碰壁,「守堃老師給了我很多啟發,這件作品是兩岸智慧的結晶。」 黃守堃設計並製作的黑色茶盤也頗為亮眼,其造型為寶島臺灣,上面錯落分布著百家姓文字。「邀請朋友用這個茶盤泡茶時,能自然打開話題,比如『我姓劉,臺灣哪裡劉姓人多』。聊著聊著,就能體會到閩臺同根同源、血脈相連的情誼。」黃守堃說,自2017年定居福建以來,他從未覺得與大陸同胞有隔閡。 活動現場,一群小朋友正跟著家長製作紙胎蘑菇漆器,黃守堃彎腰指導,笑容滿面。羅源縣起步鎮有「中國秀珍菇之鄉」的美譽,黃守堃將造紙工藝等技法與當地菌菇文化結合,設計出製作難度較低的菌菇造型紙胎漆器。聯展啟動當天,他帶齊課程原材料,引導親子共同創作。 「為不辜負大家的熱情,我們會分階段輪流展出部分展品,以『作品接力』形式完成本次展覽。」本次聯展策展人、羅源縣文化體育和旅遊局文化市場綜合執法大隊教導員陳雯表示,這樣既能讓所有作品獲得展示機會,也能保持觀眾的新鮮感。(完)
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