「小電驢」勇闖大世界，全鏈條安全監管如何跟上
2025-12-08 18:03 8,793次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月9日，奉賢海灣國家森林公園內「泥流湧動」、「金鑼齊鳴」。2025強悍泥人挑戰賽（Tough Mudder）上海站激情開賽，作為國際頂級IP賽事吸引了近千名中外「小勇士」挑戰自我。作為賽事配套，海灣好物「go」集市正式開市。泥漿飛濺，吶喊助威聲此起彼伏。本次強悍泥人挑戰賽精準聚焦青少年群體，設Mini Mudder（4-6歲）和Mighty Mudder（7-14歲）兩大組別，涵蓋4至6.3公裡賽道及15-23個特色障礙。140餘支戰隊1004組參賽家庭默契配合在泥濘中攜手闖關，將賽場化為錘鍊勇氣、增進情感的生動課堂。這場國際ip賽事與海灣優質生態的強強聯手，正是海灣鎮深化「體育+旅遊」融合的生動實踐。 2025強悍泥人挑戰賽（Tough Mudder）上海站激情開賽集市聚焦「消費新場景、產業新動能、城市新活力」目標，秉持「綠色低碳」理念，精心匯聚30餘家特色商戶，包含海灣有機水果、非遺手作、林下經濟產品、低碳文創等，讓生態價值轉化為可感可觸的消費活力，不斷彰顯「休閒旅遊+品牌賽事+農墾文化」特色。海灣好物「go」集市將持續發力，打造成為海灣鎮獨具魅力的長期集市品牌IP，它將不僅僅是一個獨立市集，更將作為「活力磁場」，深度融入海灣全年四季的賽事活動矩陣中。開市儀式上，「浪湧五域 潮匯未來」商文體旅農聯盟正式成立。聯盟匯聚區域優質資源，以「體育」為串聯引擎，推動商業、文化、旅遊、農業五大領域從「單兵作戰」邁向「集團衝鋒」，致力於實現三大躍升。資源聚變·體驗升級：整合全鏈資源，打造「一站式運動休閒目的地」，讓遊客停留更久、暢玩更嗨！賽事聚能·激活消費：以強悍泥人等國際賽事為核心，聯盟協同推出專屬優惠權益，以賽聚勢，助力提升區域消費活力。品牌聚力·聲量遠揚：共塑 「活力海灣·運動天堂」城市形象，提升海灣吸引力，拓展國際發展空間。 2025強悍泥人挑戰賽（Tough Mudder）上海站激情開賽為放大賽事效應，賽事預告片登陸奉賢百聯、龍湖天街、愛企谷等核心商圈地標大屏，面向暑期青少年和家庭客群為賽事預熱造勢。同時為激活當地消費，採用「票根經濟」模式，聯動海灣鎮域內12家商戶，將優惠給到每位參賽者。海灣鎮深入踐行人民城市重要理念，立足生態稟賦，著力培育「一靜一動」運動休閒品牌，深耕「運動休閒小鎮」建設，在鞏固西洋棋新人王賽、海灣森林半程馬拉松、鐵人三項、自行車嘉年華等成熟賽事基礎上，拓展極限運動、攀巖、馬術等新興領域，構建多元頂級賽事集群。未來，海灣鎮將繼續以高品質賽事為引擎，依託「浪湧五域 潮匯未來」商文體旅農聯盟的協同效應，加速產業深度融合，持續擦亮「運動休閒小鎮」名片，全面提升區域競爭力，助力奉賢打造「國際戶外運動之城」，為建設高質量戶外運動目的地貢獻海灣力量。
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