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2025-11-12 02:50 6,687次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2025年8月2日晚，上海世博文化公園正式推出「璀璨之夜」系列夜遊活動，延長開放至21時，為市民夏日夜生活增添了新去處。活動結合自然景觀、藝術展演與人文集市，涵蓋溫室花園、申園、星光草坪、羅丹藝術中心等多個園區，打造出一個融合自然、藝術與煙火氣的多元夜遊場景。 日落時分，華燈初上時的世博文化公園別有韻味。晚霞映照下的世博文化公園上海溫室花園格外美麗。小紅書舉辦音樂會，吸引大量年輕觀眾。 夜間的溫室花園璀璨外景。 遊客可在光、聲、霧交織的多重奇妙觀感中，暢享專為他們定製的「夜間版花園」，探索溫室植物的夜間奧秘，感受別樣的浪漫與歡樂。 溫室花園「海市沙洲」館內，高達數米的猴麵包樹在投影下營造出沙漠幻境，遊客可通過互動裝置召喚全息蝴蝶環繞飛舞。 「雲上森林」館內，霧氣繚繞的熱帶雨林中鋪設著發光螢火蟲小路，巨型水族箱折射出流動光影。 「雲霧峽谷」館內，空中花柱與地面花路交相輝映，隱藏的光影小動物增添童話氛圍。 奇妙的光影互動給遊客別樣體驗。 「小手牽大手」打卡溫室花園衍生品商品。上海世博文化公園奇妙夜，手工藝品、非遺吹糖人、啤酒美食……夏夜集市商品琳琅滿目，給消費者以新潮體驗。
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