上海虹口區圖書館角落留言本出圈：紙筆互動搭起「服務連心橋」
2025-11-04 02:16 6,987次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
南京8月9日電 (記者 朱曉穎)8日晚，來自美國波士頓市、德國斯圖加特市、英國埃塞克斯郡、韓國大田廣域市、馬來西亞馬六甲市的50名師生，與南京4所學校的學生同臺獻演、一展才藝。 聯歡晚會現場。曾威 攝 8日晚，2025南京國際友好城市青少年夏令營聯歡晚會在南京漢開書院舉行。中國學生表演了民樂演奏《象王行》、弦樂四重奏《就是哪吒》、舞蹈《敦煌·樂舞迴響》《舞韻中華》等。馬來西亞學生帶來特色舞蹈《峇峇娘惹：融舞未來》，韓國學生跳起動感舞蹈《Heart Shaker》，英國學生獻上莎士比亞戲劇獨白，德國學生表演詩朗誦、武術，美國學生進行了魔方、雜耍表演。 過去的一周裡，國際青少年們走進南京，探訪高淳老街、夫子廟，在明城牆邊漫步，走進南京大學、紫金山天文臺，參觀侵華日軍南京大屠殺遇難同胞紀念館等地。 南京市人民政府外事辦公室副主任孫曼在8日晚聯歡晚會的致辭中表示，南京已與世界上59個國家108個城市結為友好城市，將搭建更多平臺、創造更多機會深化國際青少年之間的交流。 南京市教育局一級調研員盧普新介紹，南京是六朝古都、十朝都會，也是博愛之都、科教名城，始終秉持開放包容的態度，推進友城文明互鑑、民心相通。未來，南京將持續推動國際青少年在走訪交流中領略中華之美，收穫國際友誼。(完)
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