武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月3日,「為浦東人民而歌」2025年上海市民文化節浦東新區市民合唱大賽決賽在浦東新區東·劇場舉行。作為上海市民文化節期間浦東的重要賽事,此次大賽不僅吸引了眾多一直活躍在浦東群眾文化活動中的街鎮、社區等市民合唱團體,也迎來了不少園區白領與企業合唱團,讓群眾文化舞臺綻放出時代光彩。「破圈」效應吸引新生代本屆大賽積極踐行人民城市理念,以合唱藝術為媒,搭建「人人出彩」的廣闊舞臺。吸引了來自浦東全區各街鎮、園區管委會、殘聯、企業等單位的廣泛參與。經過激烈角逐,34個隊伍脫穎而出,近1500名來自社區、校園、企業等的歌者,在決賽中按中老年、少兒及成人三個組別同臺競藝。在今年的比賽中,觀眾看到了更多的園區、企業合唱團的身影,陸家嘴街道選送的浦發銀行信用卡中心合唱團,成員均是來自浦發銀行信用卡中心的青年員工。繼在2023年浦東新區合唱大賽中斬獲好成績,今年,這支成立3年多的合唱團再次展現了實力。領隊楊妙告訴記者,浦發銀行信用卡中心非常支持企業合唱團參加此次大賽,希望通過這次大賽的平臺,凝聚企業員工,以文藝的力量為員工帶去人文關懷。保稅區管委會攜手泰科電子選送的「TE合唱團」,成立於2017年,今年是第一次參加浦東新區合唱大賽,團隊成員均來自泰科電子的一線員工。他們脫下工裝,登上專業舞臺,用澎湃和聲傳遞職場人的藝術激情,生動詮釋了群眾文化賽事對城市新生代的強大「破圈」吸引力。基層群文創作水準不斷提升大賽現場,觀眾掌聲陣陣,浦東新區殘疾人合唱團,以獨特演繹展現堅韌與自信的生命強音;浦南文化館獻演的原創作品《親愛的祖國我知道》,旋律深情激越,歌詞真摯動人,彰顯了浦東基層群文創作水準的不斷提升。浦東新區文化藝術指導中心相關負責人介紹,近年來,群眾文化賽事人氣不斷攀升,成為「城市文化磁石」,吸引著白領等年輕群體。浦東新區文化藝術指導中心敏銳把握這一趨勢,積極創新群眾文化賽事模式,精心搭建契合都市青年審美與需求的文藝舞臺。這一舉措正吸引著越來越多園區和企業,他們藉助群眾文化賽事的廣闊平臺,深化企業文化建設,為員工提供豐厚的人文滋養。當企業白領積極融入社區文化舞臺,當原創文藝精品不斷湧現,浦東群眾文化展現出更具活力、更富包容性的文化新生態;「人民城市,人人出彩」的動人畫卷,在黃浦江東岸徐徐鋪陳開來。
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