習近平對甘肅蘭州市榆中縣山洪災害作出重要指示強調 千方百計搜救失聯人員 有針對性地做好防汛救災各項工作 確保群眾安全度汛
2026-03-11 18:29 8,478次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，雲南一名女子遭遇快遞員未經同意私自將快遞放入快遞櫃，且取件時被強制收取「公共資源佔用費」一事，引發社會關注。 設立快遞櫃的初衷是提升配送效率，但部分企業縮短免費保管期，甚至以「公共資源佔用費」等名目變相牟利，侵害消費者權益，反映出快遞行業在快速發展過程中，部分企業或從業者在合規經營、服務意識等方面存在不足。快遞企業未經同意將快遞放入快遞櫃的行為，侵犯了消費者的知情權和選擇權，由此產生的費用，應該由快遞公司自行承擔，收取「公共資源佔用費」於法無據。 從法律角度看，消費者與快遞公司之間存在運輸服務合同關係。消費者下單購買商品選擇快遞服務，快遞公司有義務將快遞安全、及時地投遞到約定收件地址、收件人手中。郵政法第三十二條規定，郵政企業採取按址投遞、用戶領取或者與用戶協商的其他方式投遞郵件。《快遞暫行條例》第二十六條規定，經營快遞業務的企業應當將快件投遞到約定的收件地址、收件人或者收件人指定的代收人。《快遞市場管理辦法》第二十八條規定，經營快遞業務的企業未經用戶同意，不得代為確認收到快件，不得擅自將快件投遞到智能快件箱、快遞服務站等快遞末端服務設施。此外，《智能快件箱寄遞服務管理辦法》第二十二條規定，智能快件箱使用企業用智能快件箱投遞快件，應當徵得收件人同意。第二十五條規定，智能快件箱運營企業應當合理設置快件保管期限，保管期限內不得向收件人收費。 對於消費者而言，當自身權益受到侵害時，要勇於維護自身合法權益。可以先與快遞公司進行溝通協商，要求其承擔因未經同意投放快遞櫃而產生的費用。若協商無果，可向郵政管理部門投訴。損失較大時，還可保留好簡訊通知、溝通記錄、支付憑證等相關證據，向法院提起訴訟，通過司法途徑獲得合理賠償。 由於快遞行業存在末端服務點多面廣、監管難度大等原因，類似違規現象時有發生。監管部門應加大對快遞行業監管力度，健全常態化監督檢查機制，對違規投遞、亂收費等行為依法處罰，提高企業違法違規成本，形成有效的行業約束。行業協會應發揮積極作用，加強行業自律，制定更加細緻明確的行業標準和規範，引導快遞企業健康發展。快遞企業應加強內部管理，嚴格按照法律法規和行業規範開展業務，完善服務流程，加強對快遞員的培訓和管理，在投遞前徵求消費者意見，杜絕私自放櫃和亂收費等行為。 快遞是連接商家與消費者的重要紐帶，合法合規才能為雙方提供更加優質、安全、便捷的服務，拉近商家與消費者的距離。 (陳兵 作者單位：北京市密雲區人民檢察院) 來源：北京日報
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