上戲才女的這本新書，值得廣大舞臺美術工作者一讀
2026-03-07 00:31 4,837次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月5日至7日，按照甘肅省委年度政黨協商計劃，全省黨外代表人士暑期談心活動在武威市舉行，深入學習貫徹中共二十屆三中全會精神，貫徹落實中共甘肅省委十四屆八次全會精神，接受紅色傳統教育，聽取意見建議。中共甘肅省委常委、省委統戰部部長孫雪濤出席並講話。甘肅省領導尚勳武、郭天康、霍衛平、劉仲奎參加。 會議強調，黨外代表人士要深入學習貫徹習近平總書記在黨外人士座談會上的重要講話精神，紮實開展「學規定、強作風、樹形象」主題教育，強化政治意識，堅定發展信心，不斷鞏固團結奮鬥的共同思想政治基礎。要充分發揮專業優勢，提升建言質量，強化監督實效，擦亮服務品牌，為全省中心大局貢獻統戰力量。要抓好自身建設，加強組織規範化運行，提高管理和發展有序性，推進作風建設常態長效，以過硬本領擔當時代重任。 其間，中共甘肅省委統戰部班子成員與黨外代表人士進行了「一對一」談心談話，共同瞻仰古浪戰役紀念館，調研了鑄牢中華民族共同體意識教育基地、和美鄉村、特色農業企業等。各民主黨派甘肅省委會主委、副主委，甘肅省工商聯主席、副主席、省總商會副會長，無黨派人士、新的社會階層人士和歸國留學人員代表參加。(完)(《中國新聞》報記者丁思報導)
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