誰在變賣「浪漫錄取通知書」？ 大學情懷不是可交易的社交貨幣
2025-12-10 21:36 5,358次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月的上海，書香滿城。在2025上海書展暨「書香中國」上海周上，北京出版集團精選千餘種精品力作及文創產品亮相上海展覽中心，為申城讀者帶來獨特的京味閱讀體驗。精品薈萃，展現「京」版魅力本次書展，北京出版集團帶來了陣容強大的京版好書，涵蓋主題出版、人文社科、文學藝術、科普生活、少兒教育等多個領域，琳琅滿目。在主題出版板塊，《大國之興——使命型政黨與中國式現代化》《中國改革開放》等作品，深刻記錄了中國的發展歷程與偉大成就。人文社科類圖書則兼具思想深度與可讀性，如「大家小書」「發現之旅」系列，以及引發熱議的《狂野的希望：在灰暗的日子裡找到光亮》。上海書展現場藝術板塊更是亮點紛呈，《中國書法之美》《法海寺壁畫臨摹精選》《羅浮宮》等，兼具審美價值與收藏價值，吸引了眾多藝術愛好者駐足。文學類佳作同樣引人注目。除了最新推出的《風吹起了月光》等作品，榮獲茅盾文學獎的《北上》、榮獲「五個一工程」獎的《寶水》等近年來的文藝精品也深受讀者喜愛。正值暑期，小讀者們也有豐富的精神食糧。「『共和國脊梁』科學家繪本叢書」「謝耳朵漫畫」等系列，將知識性與趣味性完美結合，滿足了不同年齡段兒童的閱讀需求。名家對談，激蕩文學之光除了精彩的圖書展銷，北京出版集團還精心策劃了一系列文學活動，為申城讀者奉上文化大餐。8月16日，茅盾文學獎得主徐則臣、《人民文學》主編、作家姚鄂梅將與北京十月文藝出版社總編輯韓敬群做客上海書展，以「京腔京韻，海風海雨」為題，與讀者暢聊讀書與文學的魅力。次日，徐則臣與韓敬群將在閔行圖書館分享《北上》的創作故事，探討大運河作為歷史見證者與文學符號的深刻意義。同日，作家劉汀將攜新作《生活啟蒙》亮相思南文學之家，與韓敬群、評論家項靜、作家三三一起，共同探討兩代人的對話與自我啟蒙的旅程。書展7天裡，北京出版集團在上海展覽中心、上海書城和全市範圍內多個分會場，將舉辦上海書展主題出版研討會、上海書展閱讀盛典、開明出版傳媒上海論壇、中國作協「新時代文學攀登計劃」推廣活動、國際文學周等活動。
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