新疆人大出臺5部地方性法規
2025-11-05 00:11 4,419次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
暑期帶娃坐高鐵出行 如何讓孩子安靜乘車 成為家長們面臨的難題 但一位列車員的操作 幫了家長大忙 讓網友直呼：天才！ ↓ ↓ ↓ 樸素的袋子裡 裝著天才招數 近日 在南寧東開往杭州西的 G1546次列車上 一位列車員手裡的塑膠袋裡 竟裝著上百份不同年級的小學試卷 有網友拍視頻記錄 他在高鐵上發試卷的一幕 在社交平臺上收穫數萬點讚 「樸素的袋子裡裝著天才招數」 「穿制服的人說話就是好使」 「吵的小朋友：發試卷 安靜的小朋友：發貼紙」 更有網友稱他是「高鐵在編班主任」 這位年輕小夥兒 是中國鐵路南寧局集團有限公司 南寧客運段「00後」列車員覃雲昊 今年暑運 他值乘的南寧至杭州交路客流火爆 尤其受研學團、親子旅遊團歡迎 學生旅客有時能佔車廂定員半數 如何讓孩子們在車廂保持安靜 是車隊經常討論的話題 覃雲昊：「我看到一些家長會帶著小朋友的暑假作業乘車，既能打發旅途時間，又能讓孩子安靜下來，一舉兩得。我就想著，可以去列印一些簡單試卷給那些沒有帶作業的家長。」 暑運以來 覃雲昊每次出乘都會帶上一沓試卷 遇到孩子吵鬧就會上前「獎勵」一張 在他的袋子裡還有一些 孩子們喜歡的時髦貼紙 完成試卷的小朋友得一張 安靜乘車的小朋友也能得一張 這個做法得到許多家長點讚 不僅讓孩子們瞬間安靜 更將高鐵車廂變成「移動課堂」 如何讓娃安靜乘車 列車員支招了 覃雲昊介紹 不少同事都有讓孩子安靜的妙招 例如獎勵繪圖書本、貼貼紙 提供一些提高專注力的小玩具 有列車長曬出兒童百寶箱 裡面有魔方、唐卡、拼圖等 還有一些列車在餐車設置 「移動童趣吧」 給小旅客提供玩耍、遊戲的空間 覃雲昊建議 家長們也可以在出行前 下載孩子們喜歡的動畫片、電影 帶一些玩具和繪本 豐富孩子的旅途體驗 溫馨相伴，快樂「童」行 良好的乘車環境 需要大家共同維護！ 素材：《人民鐵道》報業有限公司廣西記者站(南寧局集團公司融媒體中心) 文字：彭婉雲 黎姣 圖片：趙劍 吳志瓊 文雪瓊 視頻：施少明 曹爍 編輯：謝琦 審校：高珊 (「中國鐵路」微信公眾號)
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