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2025-12-10 22:01 3,718次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
暑期社會實踐作為連接課堂與社會的紐帶，是大學生認知國情、錘鍊本領的重要路徑。然而，當前部分實踐存在「重形式輕實效」「重短期輕長效」的傾向，導致教育價值不夠理想。當前，應從制度設計、實踐深度、長效機制三個維度構建系統性解決方案，推動實踐教育從「走過場」向「走心」轉變、從「短期活動」向「成長工程」升華、從「任務完成」向「價值塑造」轉化，進而讓大學生在實踐中觸摸社會溫度、在服務中感悟家國情懷，並將個人理想融入民族復興偉業，讓青春之花在祖國最需要的地方綻放。 構建「三位一體」制度體系 夯實實踐教育根基 暑期社會實踐的實效性首先依賴於科學規範的制度設計。高校應建立目標導向、過程管理、資源保障「三位一體」的制度體系，將實踐教育納入人才培養全過程。 建立需求對接機制。高校需主動構建「雙向互動」的需求對接機制，推動實踐內容與地方發展需求同頻共振。一方面，建立常態化需求摸排機制，通過與地方政府、行業企業、社區組織籤訂戰略合作協議，設立專項聯絡崗位，定期收集地方在產業發展、基層治理、公共服務等領域的實際需求，形成動態更新的「實踐需求清單」。另一方面，結合高校學科特色與人才培養目標，對需求清單進行篩選與整合，將地方需求轉化為具有專業針對性的實踐項目，避免實踐內容的隨意性與盲目性。此外，應建立「需求—項目—反饋」的閉環管理機制，通過實踐後的效果評估與地方反饋，動態調整實踐內容，形成需求對接的持續優化循環，確保實踐教育始終服務於地方發展實際。 完善過程管理規範。高校需制定全覆蓋的社會實踐標準化流程，構建前中後期「三位一體」的過程管理體系。在前期階段，鼓勵實踐團隊開展實地預調研與需求分析，制定包含目標設定、方法選擇、進度安排的詳細實施方案，並通過專家評審確保方案可行性。在中期階段，建立過程記錄與動態調整機制，要求團隊定期提交工作日誌、影像資料與階段性報告，記錄實踐過程中的關鍵節點，並根據實際情況對方案進行必要調整，確保實踐活動靈活性。在後期階段，強化成果轉化與質量評估，制定包含調研報告、解決方案、實踐感悟等在內的多維度成果評估標準，並將成果質量納入團隊考核，推動優秀成果向政策建議、社會服務轉化。 構建資源保障網絡。高校需構建資金、人員、平臺等多維資源保障網絡，為實踐活動提供全方位支持。在資金保障方面，整合校友捐贈、企業贊助、政府補貼等資源，設立社會實踐專項經費，並根據項目類型、實施周期與覆蓋範圍進行差異化資助。在人員保障方面，建立複合型導師團隊，吸納專業教師、行業專家、基層幹部擔任指導教師，明確「學術導師—實務導師—思政導師」的分工職責，形成協同指導的「三師制」模式。 創新沉浸式實踐模式 深化社會認知度 暑期社會實踐的核心在於讓學生真正融入社會場景，通過深度參與實現認知升級。這需要突破傳統「觀光式」實踐，構建參與式、研究式、服務式相結合的創新模式。 推行「角色代入」實踐。高校需與實踐單位協同設計角色方案，結合地方實際需求與學生專業背景，確定可操作的職責範圍。如在基層治理實踐中，學生可擔任「社區協管員」，參與矛盾調解、政策宣傳等工作；在產業發展實踐中，可擔任「項目助理」，協助完成市場調研、方案優化等任務。為確保角色代入的有效性，可建立「任務清單—過程記錄—反饋調整」全流程管理機制，保障學生通過「做中學」的體驗，深刻理解專業價值與社會需求的連接，推動其認知從「書本知識」向「實踐智慧」轉化。 開展「問題導向」調研。高校需構建「主題篩選—方法指導—成果轉化」的閉環調研體系。在主題篩選環節，結合學科特色與地方發展痛點，建立動態更新的調研主題庫，例如圍繞鄉村振興中的「產業可持續性」、基層治理中的「數位技術應用」等關鍵問題，確保調研選題兼具專業性與現實性。在方法指導環節，開設社會調研方法課程，系統培訓問卷設計、深度訪談、數據分析等技能，並配備專業導師全程指導，確保調研過程的科學性。在成果轉化環節，建立多層次的成果應用機制，將實踐數據納入地方決策參考，創新方案可對接企業或社會組織進行孵化。 實施「持續服務」計劃。高校應構建「基地建設—團隊接力—資源聯動」的長效服務機制。在基地建設方面，與實踐地籤訂長期合作協議，設立固定實踐基地，明確雙方權利義務，確保服務的穩定性。在團隊接力方面，採用「老帶新」模式，由往屆實踐團隊向新團隊傳授經驗，形成「調研—服務—反饋—優化」循環鏈條，確保服務的連續性。在資源聯動方面，整合校友資源、企業資源與政府資源，如邀請基層工作校友擔任實踐導師，聯合企業提供技術支持，對接政府部門推動成果落地。 構建「全周期」成長體系 實現實踐價值升華 暑期社會實踐的最終目標在於引導青年將個人成長融入國家發展，這需要建立從實踐參與到職業選擇的「全周期」引導機制。 建立實踐成果轉化平臺。高校應設立「社會實踐成果孵化與轉化中心」，構建「篩選—培育—推廣」全流程轉化機制。在篩選環節，建立多維度評估指標，重點考察成果的創新性、實用性與社會價值，並遴選出具有轉化潛力的優秀成果。在培育環節，配備專業導師團隊，對入選成果進行深度指導，如幫助完善政策建議的邏輯框架、優化創業項目的商業模式等。 構建校友聯動網絡。高校需建立「實踐基地校友聯繫制度」，構建「校友參與—經驗傳遞—職業發展」的協同機制。在聯繫制度建設方面，與實踐基地校友建立常態化溝通渠道，組建「校友實踐指導委員會」，明確校友在過程指導、成果評估中的職責。在經驗傳遞方面，設計系統化的校友參與模式，定期開展「校友實踐分享會」，邀請紮根基層、服務西部的校友分享其工作心路歷程與實戰經驗。在職業發展引導方面，構建實踐表現與職業推薦的聯動機制，將實踐表現納入校友企業的招聘參考，為在實踐地表現優異的學生提供就業對接服務，推動「實踐地」向「就業地」轉化。 完善激勵評價機制。高校需改革現有評價體系，構建「過程性評價+結果性評價+發展性評價」相結合的多樣化評價機制。在過程性評價方面，應建立實踐表現動態記錄系統，通過導師評語、團隊互評等方式，全面記錄學生實踐參與度、貢獻度與成長度。在結果性評價方面，制定標準化的成果評估指標，並將結果納入獎學金評定等核心指標體系。在發展性評價方面，關注實踐對學生長期發展影響，如跟蹤學生畢業後職業選擇、工作表現與社會貢獻，將服務基層、紮根西部就業情況納入高校就業質量報告。 (作者：康秀雲、於千惠，分別系東北師範大學馬克思主義學部教授，東北師範大學馬克思主義學部博士研究生)
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