武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
武漢8月13日電 (馬芙蓉 李廣 江海)2025年「親情中華·中國尋根之旅」夏令營(知音湖北—武漢營)13日在武漢僑史展廳開營,來自日本、印度尼西亞、紐西蘭的30名華裔青少年和領隊老師,開啟荊楚文化及科創成果體驗之旅。 營員合影。 馬芙蓉 攝 此次夏令營由中國僑聯主辦,湖北省僑聯和武漢市僑聯聯合承辦,為期10天。其間,營員們將學習漢語、書法、武術;體驗漆染工藝、漢繡,搭建傳統建築模型;參觀黃鶴樓、湖北省博物館、辛亥革命博物院;還將觸摸科技前沿脈動,體驗3D列印、無人機和VR虛擬實境技術,搭乘空軌、探訪高科技企業等。 營員參觀武漢僑史展廳。 馬芙蓉 攝 「我的父母祖籍武漢,經常給我講武漢的故事。他們說黃鶴樓是詩人留下千古名篇的地方、長江大橋是萬裡長江第一橋、熱乾麵的芝麻醬香是武漢人最想念的家鄉味道。這次能親身感受到這些,真的很開心。」來自日本的營員王千惠說道。 來自紐西蘭的營員武朱端瑞,對中國科技發展成就很感興趣。這次夏令營,她非常期待體驗3D列印,搭乘新能源車及空軌。 營員學寫毛筆字。 馬芙蓉 攝 「隨著中國在世界的影響力與日俱增,越學越多外國人對中國文化及科技充滿好奇。」領隊之一、紐西蘭湖北經貿文化協會理事陳月涵表示,希望通過夏令營的參訪交流,在他們心中播下認同與熱愛的種子,讓他們成為傳播中華文化、促進中外友好的小使者。(完)
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