武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
青海民和8月13日電題:災後危房變優居,內蒙古愛心接力援青海 記者 奧藍 記者見到75歲的朵官戶女時,她正和兒女一起在家中嘮嗑。她本是青海省海東市民和縣前河鄉芒拉村村民,因2023年12月甘肅省積石山縣6.2級地震被迫離開家園,在臨時安置點生活近一年之後,於2024年底搬進十餘公裡外的新居。 8月12日,朵官戶女家來了一批千餘公裡外的特殊客人——內蒙古自治區紅十字會災後維修加固項目調研組。這時的她才知道,「憂居」變「優居」的背後,竟還有一段跨越山海的感人幫扶故事。 朵官戶女的新家是「美麗城鎮」棚戶區改善項目,這裡本是一處建於2017年的保障性住房,入住率並不高,災害發生後被政府定為災民搬遷安置點。但是,這裡也受災害波及,部分建築的承重結構承載力不能滿足正常使用要求、局部出現險情,成為C級危房,需要重新修繕。 伸出援手的正是內蒙古的愛心力量。2024年6月,內蒙古紅十字會經前期考察後,向青海省災區捐贈資金580萬元,對接民和縣官亭鎮官東村保障性住房災後維修加固項目,捐款方是內蒙古的愛心企業和愛心人士。 2024年7月,民和縣紅十字會按照協議,與民和縣住建局籤訂保障性住房災後維修加固工程協議;8月,工程開工建設,修復脫落的外立面、開裂的屋內牆體和地面、受損的結構柱和基礎梁等;年底,受災居民陸續裝修入住。 據統計,目前「美麗城鎮」棚戶區改善項目的兩棟樓中,安置群眾41戶,已入住29戶。 圖為修繕後的新居。記者 奧藍 攝 朵官戶女很滿意現在的生活,相較於之前的農村生活,如今的樓房中有廁所和暖氣,舒適便利。她有心臟病,腰也不好,醫院就在2公裡之外,這讓她很安心。官亭鎮人口多,她的兒子靠打零工、做小買賣就能有不錯的收入。「這房子好住,我們的生活也很好。」 11日至14日,內蒙古紅十字會組織捐贈人代表、媒體記者等成立調研組,赴青海省海東市民和縣實地調研,回訪援建的災後維修加固項目。 「用在老百姓身上,用在民生項目上,用在需求比較迫切、改善效果比較強烈的地方。」內蒙古紅十字會黨組書記、常務副會長楊鳳屹介紹說,這個項目是經考察評估之後確定的。「我們前期反覆商量、看這筆錢要怎麼用。企業的錢也不是大風颳來的,愛心善舉要有的放矢。」 (資料圖)圖為災後經評估,確定為C級危房的屋內場景。民和縣紅十字會 供圖 「術業有專攻,企業出錢,紅十字會來協調執行。我們對這次項目很滿意。」匯能控股集團有限責任公司為此次項目捐款500萬元,總經理助理高平此行感悟很深。在他看來,企業與紅十字會已經形成了很好的合作模式。「作為企業,我們認真經營,努力賺錢,通過公益活動回饋社會;各地的紅十字會則為我們搭建起這樣的平臺。」 高平告訴記者,作為一家民營企業,他們近年來已陸續通過內蒙古各級紅十字會捐款超1.65億元。「跟紅十字會合作,我們很放心。」 「內蒙古紅十字會和愛心人士真的解決了我們的燃眉之急。」民和縣紅十字會常務副會長李忠德告訴記者,棚戶區居住的本就是低收入、生活條件較差的弱勢群體。項目的順利完工,不僅保障了老百姓的住房安全,改善了他們的居住條件,同時還使得受災居民儘快恢復生活秩序,減輕災害帶來的影響。 「災後重建、安置是民生工作,事關受災群眾民生福祉。社會各界都在出力,我們只是其中很小的一個單位。」李忠德告訴記者,他看到了太多群策群力、扶危濟困、奉獻愛心的感人故事。 天災雖無情,人間有大愛。(完)
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