探訪「藏族文化大百科全書」——德格印經院
2025-12-06 23:53 9,475次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
中國新聞周刊記者：張馨予 發於2025.8.11總第1199期《中國新聞周刊》雜誌 採訪進行沒多久，我就意識到，這是一個有關「如何做出合理決策」的故事。 在這個故事中，儘管幾條運河是明面上的主角，但隱形的主角其實是推動修建運河的幾個省份和研究運河問題的一眾專家。幾條運河該不該修？該怎麼修？各方站在不同立場，各有主張，都在盡力提出依據，以求獲得更大支持。 有研究者極為振奮地提出「運河時代」的說法，我完全能夠理解他為什麼會這樣想。 2024年1月底，我第一次做平陸運河的選題。當時，我換乘了幾種不同的交通工具，在結束最後一段顛簸的泥路後，到達位於廣西欽州靈山縣的平陸運河馬道樞紐。那是一個大霧天，即便已經抵達現場，仍然很難看清工程的全貌，工程師開車帶我下到60多米深的基坑，我才看清十幾臺正在作業的機械。工程師指著我們的腳下說，馬道樞紐建成後，將是世界上規模最大的內河省水船閘，目前這裡正在建船閘閘室的邊墩。 在這片原本寂靜的山野中，即將誕生一個巨大的超級工程。在建設者的設想中，它將改寫廣西乃至整個西南地區的發展格局。這很難不讓參與其中的人感到激動。 而其他還未修建、仍在進行前期研究工作的運河，也承載著不同地方的「騰飛」理想。試想一下，在中國的不同省份，多個超級工程陸續開建，它們可能會徹底改寫一些不臨海省份的地理、經濟、人口格局，以線帶面，以各種方式推動區域經濟發展。 不過，隨著採訪不斷深入，我開始看到宏大敘事的更多細節。 今年4月，我再次來到廣西，沒有去平陸運河的施工一線，而是去了平陸運河沿線城市南寧和欽州的產業園區。對於廣西乃至西南地區而言，如果想要讓運河真正改寫區域發展格局，需要更多有前景的產業因運河聚集。然而，這一過程並不非常順利。 在南寧，雖然有比亞迪和太陽紙業這兩個百億項目已經直接或間接因為平陸運河而來，但百億項目也僅有這兩個，是當地政府反覆提及的「獨苗」。在欽州，相關部門始終沒有給出一份具有說服力的平陸運河經濟帶建設規劃，當地也沒有招引到能帶動工業發展的大項目。短期來看，平陸運河似乎只會穿過欽州，卻很難真正給城市帶來足夠的效益。顯然，平陸運河帶來的發展機遇不會隨著運河通航自然出現，而是要在各方的研究、引導下創造，這本身就不是一件容易的事。 至於其他幾條仍停留在規劃中的運河，它們是否能夠承載各方的厚望，發揮設想中的效益，這是一個更難回答的問題。爭論很多，兩方觀點的聲量都很大，沒有哪一種聲音蓋過了另一種。 兩位受訪者的觀點讓我記憶深刻。交通運輸部水運科學研究院研究員謝燮說，對相關工程研究機構來說，拿到一個項目，就是要論證其有必要、工程上可行。但他覺得，「需要建立不可行論證的機制，讓反對者進行數據翔實的不可行論證，讓反對的聲量更大，這樣就能有效避免巨量的無效投資，繼續加碼本已超高的地方債務」。 香港大學地理系原主任王緝憲則說，各種工程的可行性論證是不公開的，基本是認同這個工程的人來論證，那麼一定會論證出工程可行，「有時候，需要我這種不管不顧的人出來說幾句」。 在聽完兩方的聲音後，我並沒有堅定地站在哪一方，只是更加確信了這個故事的主題——這確實是一個有關「如何做出合理決策」的故事，而決策的做出不應該是容易的。 《中國新聞周刊》2025年第29期 聲明：刊用《中國新聞周刊》稿件務經書面授權
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