寫給「李華」的中文信，飛越重洋暖人心
2025-11-03 02:17 7,476次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
東方網記者王泳婷、通訊員楊禕晨8月12日報導：作為基層治理的「前哨站」，「12345」市民熱線是群眾訴求的「傳聲筒」、矛盾化解的「減壓閥」。近年來，崇明區城橋鎮黨委政府始終堅持「群眾事無小事」原則，通過優化流程、強化聯動、壓實責任，實現群眾訴求辦理效率和服務質量雙提升。據最新統計顯示，今年城橋鎮「12345」市民熱線工單辦結率達100%，群眾滿意度達88.54%，創歷史新高。高效解決居民訴求今年2月初，「12345」市民熱線接到居民反映：城橋鎮某小區住宅樓的電梯配電間內，堆放著大量紙箱、舊家具等雜物，存在嚴重的消防安全隱患。此前該處雖經消防部門抽查要求整改，但總是「回潮反彈」。接到市民熱線反映後，城橋鎮房管部門、小區物業等部門開展聯合調查，現場確認市民反映的情況屬實，於是馬上督促堆放雜物的當事人整改清理。與此同時，小區居委、業委會、物業三方向周圍居民開展安全宣傳，提升居民的消防安全意識和防範意識。在「12345」市民熱線回訪中市民對城橋鎮的高效處置表示滿意。同年5月，有市民向「12345」市民熱線集中反映，小區地下車庫智能道閘系統長期處於癱瘓狀態。住在小區內的居民，總是不能通過車庫智能道閘系統識別出車牌，導致業主車輛經常被誤攔。居民雖已向物業反映多次，但問題始終未得到實質性解決。經查證，該車庫確實存在歷史遺留問題，由於先前開發商將部分車位產權轉讓給相鄰酒店，酒店的管理系統與小區管理系統並不兼容，而物業公司又沒有管理權限，因此難以介入處理。接到工單後，城橋鎮房管部門立即介入，與物業和酒店共同協商，該問題最終於24小時內得到妥善解決。「現在回家再也不用在車庫門口等人工抬杆了。」業主的話印證了整改實效。從推動小區消防隱患整改到破解停車難題，「小物業」牽動著「大民生」，物業管理涉及群眾切身利益，一直是群眾通過「12345」市民熱線反映的熱點問題。今年以來，城橋鎮以解決群眾急難愁盼作為出發點和落腳點，在黨建引領物業治理上積極探索，建立和完善物業考核機制，將業主投訴處置成效納入物業考核指標體系，形成比學趕超的良好範圍，取得了階段性的成效。「綜合網格」辦結率達100%「以前反映問題就像『打太極』，現在各部門一起合力上門解決。」有市民表示。城橋鎮將轄區內按照規模、地理位置劃分為多個網格，網格員化身「移動探頭」，加強日常走訪排摸，實時掌握網格動態，先一步從源頭化解訴求，推動問題提前發現，快速處理，實現訴求辦理「降量提質」雙突破。對於複雜問題多頭管理、推諉扯皮的現象，城橋鎮實行綜合網格模式，由鎮領導班子牽頭，整合城管、房管、公安等多部門力量，形成協商共治，跨部門解決的攻堅機制。「有事就打『12345』」已成為眾多市民的共識，這不僅是一個電話號碼，更是傾聽民眾心聲、解決民生難題的重要渠道。在城橋鎮城運中心的市民熱線辦理平臺上，已形成了規範的工作流程：時刻關注熱線管理平臺，確保第一時間查收並處理工單；迅速確定承辦單位，依法依歸限時辦結，以最快的速度回應市民需求。城橋鎮通過培訓提能、聯動破題、協商共治的「組合拳」，推動「12345」市民熱線處置能力從「接訴即辦」向「未訴先辦」轉變。接下來，城橋鎮將繼續深化「12345」市民熱線平臺訴求辦理質效，將「群眾是否滿意」作為檢驗工作的根本標準，讓「12345」市民熱線不僅解決訴求，更成為提升居民幸福感的「連心橋」。
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