國臺辦：民進黨當局儘快全面恢復兩岸海上客運直航
2025-11-05 00:52 7,416次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，有網友爆料，福建泉州一家餐飲店老闆多次在外賣平臺以「會得癌」回懟顧客的差評。此事引發網絡熱議。 網帖顯示，涉事店鋪為泉州石獅當地一家售賣傳統特色小吃的餐飲店，可堂食或外賣。 在外賣20條差評中，商家針對其中兩條提出「煎包有問題」「餃子好鹹」的差評分別回覆： 上遊新聞記者了解到，這並非涉事商鋪老闆第一次辱罵詛咒顧客。 網友們認為，作為餐飲商家態度如此極端很影響觀感，也產生了對食品安全的擔憂。也有網友指出，老闆是針對「惡意評價」才做此言論，不必上綱上線，萬一存在不當商業競爭呢？ 記者致電涉事店鋪了解此事。店鋪老闆申女士(化名)告訴記者，網帖發酵後，近一周以來店鋪的兩個公開電話已被打爆，嚴重影響了正常經營。 為何會以「要得癌」回復差評？申女士解釋，她認為那是惡意差評，故意搞破壞的評價。「(他們)想把我們的店搞倒閉。」針對店方是否存在辱罵顧客、詛咒顧客的情況，申女士並未正面回復，只回答：「我們在這裡開了八九年了，有問題我們還能開下去嗎？」 針對此事，該外賣平臺工作人員回應記者，對於有問題的商家，平臺不會包庇縱容。該工作人員明確表示，平臺不允許商家以這樣的態度辱罵用戶。目前有顧客持續兩年一直反饋該商家言語不當，對此該工作人員表示，「我們這邊馬上會有商家檢查組的同事前去核實。如果屬實，會對商家進行一個(扣)違約金的處罰。後續商家若沒有任何改進，平臺會考慮取消合作關係。」 記者注意到，如今，商家兩條回復已被摺疊，無法看到。 因差評而產生的糾紛時有發生 近年來，消費者與商家之間因差評而產生的糾紛時有發生。 各地發布的典型案例，既有消費者的合理批評得到法院支持而贏得官司，也有消費者被法院認定為惡意差評而追究其責任。 中青報·中青網記者曾關注到，當下，在外賣、二手交易等線上平臺，由於買賣雙方各執一詞，有年輕人化身「賽博判官」(在一些網絡平臺上受邀評判評論合理性、交易糾紛等的大眾評審員——記者注)，面對「公說公有理，婆說婆有理」的場面，作出自己的判斷。 我國《消費者權益保護法》第十五條第一款規定，「消費者享有對商品和服務以及保護消費者權益工作進行監督的權利。」該法第十七條規定，「經營者應當聽取消費者對其提供的商品或者服務的意見，接受消費者的監督。」 上述法條分別從消費者權利、經營者義務的角度確定了消費者對經營者的商品或服務具有監督的權利。 人民法院報提醒，對商品或服務進行評價乃至批評，相較於監督而言，其對經營者的影響程度更輕，更應得到法律保護。經營者應容忍消費者的非惡意差評，把消費者的評價權、監督權視為鞭策和激勵，有針對性地採取改進措施，不斷提高商品和服務質量。 網絡截圖 消費者在消費後進行評價是行使正當權利的體現，應把握好評價的分寸和尺度，要基於事實發表對商品或服務的評價，不惡意詆毀，不侮辱、誹謗等。 對此，你怎麼看？
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