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2025-11-05 05:16 2,796次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
蘭州8月9日電 (記者 丁思)河西走廊的夏日，絢麗多彩。在甘肅武威市博物館內，一件件精美的文物靜靜訴說著「河西都會 天馬故鄉」的千年風華；不遠處，戈壁灘上的重離子中心大樓巍然矗立，展示著現代科技的醫學力量；天祝縣的食用菌大棚裡，一朵朵菌菇長勢正旺，孕育著鄉村振興的美好希望……8月5日至7日，甘肅省黨外代表人士暑期談心活動，在武威這片古老而充滿活力的土地上展開。 這場為期三天的活動，既有面對面的談心談話，又有實打實的考察調研。來自甘肅省各民主黨派、工商聯、無黨派人士、新的社會階層人士和歸國留學人員代表們，在行走中思考，在交流中碰撞，為甘肅高質量發展凝聚智慧力量。 8月5日，甘肅省黨外代表人士一行在武威市博物館考察調研。包雨純 攝 談心談話，凝聚發展共識 開展黨外代表人士暑期談心活動是貫徹落實中國共產黨領導的多黨合作和政治協商制度的重要載體，也是甘肅多年來一直堅持的優良傳統。面對面談話、心貼心交流……活動中，甘肅省委統戰部班子成員與黨外代表人士進行了分組「一對一」談心談話，傾聽心聲、了解訴求，共同探討甘肅改革發展大計。 「通過面對面的談心談話，不僅加強了溝通交流，增進了思想共識，讓我對甘肅省情有了更加深入的了解，也更加堅定了對甘肅發展的信心。」甘肅歐美同學會副秘書長、省市場監管局反壟斷局局長陳小飛接受媒體採訪表示，接下來會立足崗位，做好本職工作，持續抓好反壟斷執法和公平競爭審查工作，維護公平競爭的市場秩序，助力形成既放得開、又管得住的經濟秩序，為加快建設全國統一大市場作出應有貢獻。 農工黨甘肅省委會負責日常工作的專職副主委、省工信廳副廳長黃寶榮說，通過實地接受革命傳統教育，從紅色歷史中汲取奮進力量；以一對一深入交流的方式聽取各方意見建議，凝聚各界智慧共識，為全省經濟社會高質量發展匯聚了同心同向的合力，是一次深化學習、凝心聚力的活動。 8月7日，甘肅省黨外代表人士在天祝縣鑄牢中華民族共同體意識主題教育館考察調研。丁思 攝 實地調研，把脈發展痛點 素有河西走廊「門戶」之稱的甘肅天祝縣憑藉得天獨厚的地理位置和氣候條件，成為香菇、平菇等中低溫型食用菌生長的理想之地，被譽名「中國高原食用菌之鄉」。 「這些香菇賣到哪裡？主要運用什麼技術？」7日，甘肅黨外代表人士一行走入天祝縣國家農村產業融合發展示範園高原食用菌基地，找尋菌菇背後的致富密碼，並對甘肅農產品現存的市場銷售問題進行把脈問診、建言獻策。 今年以來，甘肅省委省政府啟動實施「甘味出隴」工程，為地方特色農產品開拓市場、培育品牌提供了寶貴機遇。 近日，甘肅省工商聯組織35家民營企業組成3個經貿交流團赴俄羅斯、哈薩克斯坦、烏茲別克斯坦、吉爾吉斯斯坦等國家開展共建「一帶一路」助推「甘味出海」經貿交流活動，推動「甘味」品牌與國際市場深度對接，為隴企開拓國際市場注入新動能。 對此，甘肅省工商聯主席郭奇志建議，構建民營企業出海支撐體系，建立「政府引導+企業主導」的產業精準對接機制，升級省級外貿綜合服務平臺，完善國別風險預警體系，降低民企出海成本和風險。 其間，甘肅黨外代表人士一行還走訪調研了和美鄉村建設、綠色乳業生產、基地產業化等，為當地經濟社會高質量發展建言獻策。 8月7日，甘肅省黨外代表人士一行在天祝縣華藏寺鎮考察調研南山村和美鄉村建設情況。丁思 攝 多維建言，匯力啟新程 今年上半年，甘肅著力穩就業、穩企業、穩市場、穩預期，經濟運行延續穩中向好態勢，生產供給支撐有力，有效需求穩定增長，就業物價總體平穩，居民收入持續增加。上半年甘肅省地區生產總值6468.8億元，同比增長6.3%，為全面完成全年目標任務奠定了堅實基礎。 黨外代表人士來自不同的社會階層和群體，具有鮮明的特色和各自的優勢。新時代新使命新徵程，如何發揮各自所長、把合作初心更好地落實到新時代的工作中？ 郭奇志表示，在釋放甘肅新能源產業發展新動能方面，建議優化民營企業參與機制，鼓勵國企與民企組建聯合體，通過混改、技術合作等方式共享資源、共擔風險。 甘肅省政協副主席、民革甘肅省委會主委霍衛平提出，要在聚力服務發展中發揮積極作用，發揮民主監督、凝聚智慧、服務發展的作用。持續開展黃河流域生態環境保護與治理專項民主監督；發揮民革書畫工作的資源優勢，繼續開展書畫進高校、春節送文化下鄉活動；發揮民革企業家作用，做好幫扶村貧困大學生資助活動及孤兒、困難戶的幫扶工作。 甘肅省新聯會副會長、甘肅金土地估價諮詢集團董事長孟怡均表示，「新階層人士既是改革開放的受益者，更應是新時代的建設者。我們要當好思想共識的『凝聚器』，用新媒體語言講好甘肅故事；搭建創新創業的『彩虹橋』，將自由職業者、網絡人士等群體專業優勢轉化為發展動能；打造社會責任的『溫度計』，在鄉村振興、生態保護等領域展現新擔當。」 近年來，甘肅黨外人士圍繞西部大開發形成新格局、因地制宜發展新質生產力、黃河國家戰略實施、文旅融合發展等建言獻策，為甘肅省委省政府科學決策提供了有益參考。(完)
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