黝黑的皮膚,精幹的身板,走起路來腳步生風。儘管從事文化工作多年,何文權依舊保持著農民的本色。見到記者第一件事,他便是從辦公桌下拿出一個袋子,裡面是各樣用剪刀裁剪的報刊資料,還有一沓沓列印稿。全都是和葉榭鎮的國家級非物質文化遺產——舞草龍相關。龍是中華民族的精神圖騰。千年以來,舞草龍已經成為葉榭地區的民間習俗,並流布與松江的其他地區,進而擴散到太湖流域。然而由於其具有很強的民間和地域屬性,歷史上文字稀少,再加之城市生活的興起,其傳承面臨著不小的挑戰。去年,何文權的師傅,舞草龍國家級代表性傳承人費土根去世,他感到自己肩上的責任又重了許多。圖說:何文權(左)向費土根(右)學習編制草龍。「百姓明星」傳承絕技1988年,葉榭鎮文藝匯演突發意外臨時缺了演員。當時還是小夥的何文權被推上舞臺救場,誰料這個「替補隊員」一亮相就贏得滿堂彩。掌聲像浦江潮水般湧來,點燃了他心中的文藝火種。自此,他正式加入鎮文藝宣傳隊。每年的納涼晚會,送戲下鄉他都是主力。年復一年,他還成了表演多面手,小品、魔術、草龍滾燈樣樣行。後來,因為表現優秀,他進入到鎮文體所工作。2007年,因為拍攝非遺宣傳片,何文權喜歡上了舞草龍這項技藝。「葉榭草龍的造型和舞姿樸實而有力量,深深吸引了我」,何文權說,當時他拜入國家級的舞草龍代表性傳承人費土根門下,系統學習舞草龍這門非遺,參與到傳承和保護的工作當中。草龍不能沒有稻草採訪這天,何文權帶著記者來到了「秘密基地」。在鎮文體中心的一角,倉庫裡滿滿堆著被水浸泡處理後的稻草。除此之外,還有鑼鼓、魚燈、老虎鉗、柴刀等各色用具。再往裡走,幾條稻草紮成的長龍被竹竿固定在半空中,姿態矯健。「龍的骨架用竹子,龍角是用葡萄藤做的,龍的身體則用豐收的稻草」,一邊說著,何文權就隨手抄起一旁剛剛做好的龍頭,手持長杆舞動起來,「牛頭象徵勤勞善良,虎口象徵勇敢堅韌,鹿角象徵健康長壽……」圖說:一把抄起龍頭,何文權舞了起來。記者看到,現場製作好的草龍有大有小,差異甚大,這是怎麼回事呢?何文權告訴記者傳統的草龍分量很重,由於現在許多表演需在室內的舞臺上,空間有限,因此對草龍大小做了優化。然而,對待非遺的態度,他卻是傳統派。一次,在草龍訓練中,幾名隊員向他提出,草龍很重,稻草也比較容易脫落,何不將草龍換成綢帶龍?何文權查閱相關資料,考慮再三還是否定了。他說:「稻草是民間闢邪祈福的吉祥物,若換成綢帶,就背離了草龍背後的文化含義,傳承也就斷了。」不設龍珠主打求雨舞草龍的習俗,有著千年的傳說。相傳唐朝儀鳳年間,葉榭境內遭遇了一場特大旱災。八仙中的韓湘子,途經葉榭,見鄉親父老跪地長拜、焚香點燭祈求蒼天下雨,遂逗留雲間,吹起神簫,召來東海青龍降了一場大雨。為報答韓湘子「吹簫召龍」的恩惠,人們便紮起草龍,翩翩起舞。在歷史的長河中,舞草龍的儀式,往往與祭祀求雨,慶祝豐收相關。條條草龍見證著江南稻作文化的興衰流變。圖說:舞草龍活動。一般的龍舞有「龍珠」引導,而葉榭草龍不設「龍珠」。有人扮演韓湘子以簫引龍。其基本動作與一般龍舞相似,不同之處在於多了「求雨」「取水」兩部分。草龍舞表演風格沉穩,身段動作遲緩。「求雨」一段龍身下伏,龍首仰天叩拜,表現老龍向神靈祈禱。「取水」一段則是龍體盤成一盤,龍首仰昂擺動,以示正在吸水。走街串巷搶救「記憶」每年,春節前後和元宵節,還有四季「村晚」,葉榭鎮都會舉行盛大的舞草龍活動。然而,何文權卻依舊焦慮。目前製作草龍、舞草龍的這項技藝的深度參與者和傳承者都年事已高,平均下來也過了花甲之年。為此,何文權一有時間,就走街串巷,揣著一臺錄音機,收集老人們的口述歷史。有一次,他在梳理資料時候,遇到一位90歲的老人,向他講述曾經村裡舞草龍的記憶。後來,他發現有些細節需要進一步確認,等他再去核實時,老人已經離開人世了,這樣的經歷還有很多。他越來越覺得「非遺需要搶救性保護」。圖說:葉榭鎮非遺竹編傳承工作室成員正在製作草龍。何文權認為,吸引年輕人參與葉榭草龍的傳承中來,讓這項地域文化走出葉榭,走出松江,是破題的關鍵。近年來,在葉榭鎮有關部門支持下,舞龍培訓、草龍道具製作培訓、展示展演等系列活動已逐步走向成熟,非遺傳習基地、竹編傳承工作室、非遺體驗館等場所成為鄉村旅遊中的重要目的地和傳承非遺文化的重要陣地。「過去,舞草龍的活動是人人都要參與的,現場人山人海,非常熱鬧。而我的努力,就是要讓舞草龍真正重新回到百姓的生活當中。」何文權說。
杭州8月4日電(張煜歡)幾天前,在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡,一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下,身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產,迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解,小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病,這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」,並非來自父母,卻讓她的骨骼發育受阻,身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是,這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年,她曾自然懷孕,但孕中期的羊水基因檢測證實,胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍,為了孩子未來的健康,小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清,走路不穩,也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑,2024年春天,這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況,確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後,為他們制定了助孕方案:採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中,對早期胚胎進行基因檢測,篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎,再移植回母親子宮,從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而,小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的,常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術,解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術,團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗,為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因,小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估:子宮空間受限,極大增加胎兒生長受限的風險;增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部,導致孕晚期呼吸困難加劇;妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全,團隊排除了妊娠禁忌證,指導小麗進行心臟超聲等檢查,並制定了極其嚴格的個體化方案:只移植一枚胚胎,整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月,小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵,獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示:一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變,且染色體正常。 經過充分的內膜準備,2025年1月5日,這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後,接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查,但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm,這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況,不斷動態調整保胎用藥,同時全方位管控孕期營養攝入,精準預防子癇前期,密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期,團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力,通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化,精準捕捉身體發出的信號,只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下,小麗的孕期檢查一次次傳來捷報,孕周得以最大程度延長。 7月29日,在生殖科、遺傳科、產科周密部署下,協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下,懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測,新生兒的臍血未見基因變異。幾天後,小麗術後恢復狀況良好,順利達到出院標準。 黃荷鳳表示,小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變),更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光,讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
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