武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
進入夏季以來,防曬衣、防曬帽、冰袖、口罩等各類防曬產品在線上線下熱銷。 01 防曬產品選購 謹防宣傳誤導 這些產品防曬性能怎麼樣?與商家宣傳的性能是否一致?近期,上海市場監管部門對一批防曬服飾和配飾進行了檢測。 根據國家的相關規定,所有宣稱具備防曬功能的產品必須通過專業檢測認證。其中關鍵指標包括:UPF也就是紫外線防護係數>40、日光紫外線透射比<5%,兩項核心數據須直接標註於產品顯著位置。 上海市場監管部門本次共對網絡平臺和線下門店100個批次防曬產品進行抽查,初步發現有部分產品標識不合格、纖維含量與標識不符、防紫外線性能未達標等情況。 中聯品檢(上海)技術服務有限公司工程師 張潔:像這件衣服,網頁上宣稱的是UPF40+。但實際上我們可以看,實際檢測的時候,防護係數UPF值是22到23之間,它的透射比是在10%以上。那麼根據我們國家標準GB/T 18830的標準要求,透射比是要小於5%,以及防護係數UPF是要大於40+,才是合格的產品。 檢測機構專家告訴記者,從近年來的抽檢結果來看,防曬產品本身性能或質量不合格的情況呈現下降趨勢,現在更多需關注商家是否存在宣傳誤導的情況。比如產品網頁宣稱的紫外線防護係數與商品使用說明上標註的不一致、使用UPFAV值來代替UPF值進行防曬性能的宣傳等。 中聯品檢(北京)技術集團有限公司總工程師 王玲:你看這件產品的這個網頁上的說明是UPFAV值大於2000,實際上消費者更應該關注的是UPF值。因為UPFAV值是代表這個衣服的紫外線防護係數的一個平均值,但是UPF值是代表這件衣服最低的一個防紫外係數,所以我們純粹地看UPFAV值是看不見這個衣服防紫外線的短板的。 02 UPF值越高越好? 專家建議不必盲目追高 記者注意到,這批抽檢的防曬產品中,很多防曬衣的UPF值標註了40+到100+、500+乃至1000+不同等級,雖然UPF值越高代表防曬效果越好。但是我們真的需要如此高UPF值的防曬衣?如何選購合適自身的防曬用品呢?聽聽專家的觀點。 專家表示,依照現有標準,防曬衣合規的標註方法其實只有UPF40+和UPF50+兩種。UPF50,可以簡單地理解為有五十分之一的紫外線可以透過織物達到人體皮膚,那也就是有98%的紫外線被阻擋了。 研究顯示,當UPF值超過40時,紫外線對人體造成的傷害已極為有限。隨著UPF值的進一步提升,如UPF500與UPF1000之間的紫外線阻擋率差異僅為0.1%,但其生產成本相應增加,這種成本的上升最終會反映在產品售價上。 中聯品檢(北京)技術集團有限公司總工程師 王玲:嬰幼兒和青少年的皮膚比較敏感,這種情況下,我們可能需要UPF值稍微高一點的防護產品,比如說UPF50。UPF達到40,對於一般的人群來說,這個防護指數已經是足夠的,所以沒有必要盲目地去追求UPF值越高越好。 專家建議,在防曬產品滿足了相關標準規定之後,消費者更應根據自身使用場景,關注其款式設計、透氣性能、涼感特性以及吸溼快乾等舒適性指標。還需注意的是,防曬服裝或配飾隨穿戴時間、環境,其防曬功能性會減弱。 王玲介紹,防曬產品的防紫外線性能是跟它的使用場景還有洗滌的次數是相關的。因為隨著洗滌的過程,它的防紫外線的性能會下降,所以我們一定要關注它的耐久性,儘量去選擇耐多次水洗的產品。
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