武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
海口8月5日電 題:港澳青年看「封關」:築夢海南自貿港 記者 王子謙 「參加實習以來,我學習免稅政策,提升銷售技能,更親身感受到海南的開放活力。」說起近一個月來的實習經歷,澳門科技大學博雅學院商學專業學生何耀文感受尤深。 7月7日,2025年海南自貿港「逐浪計劃」港澳大學生暑期實習活動(簡稱「逐浪計劃」)在海口啟動。近一個月來,80名港澳大學生分赴不同崗位實習鍛鍊,也在職場「初體驗」中感知海南自貿港。 海控全球精品免稅城內,何耀文正在向遊客推薦香化產品。作為海南離島免稅政策的重要承載平臺之一,海控全球精品免稅城開業4年來,營業面積從最初的3000平方米擴容至近4萬平方米,入駐品牌數量從145個躍升至600餘個,為消費者提供了更豐富的全球精選商品。 「這裡就像大型商場一樣,各種國際品牌商品琳琅滿目。」何耀文告訴記者,通過實習,他深入了解到離島免稅購物是海南旅遊消費的「金字招牌」,海南推動離島免稅的品牌、品種、價格與國際「三同步」,「免稅店商業運營尤為重要,這是商學專業學生非常好的社會課堂」。 今年12月18日,海南自貿港將啟動全島封關運作。在港澳青年眼中,海南不僅是碧海藍天的度假天堂,更是夢想可丈量的機會之地。 何耀文認為,封關後海南的商業環境將更加開放,免稅產業潛力巨大。他計劃攻讀市場營銷碩士後到海南發展,抓住屬於自己的職業藍海。 香港科技大學化學與能源工程專業研究生顏凱在海南省工程諮詢設計集團有限公司實習,協助同事編制了多個項目的節能報告。通過梳理項目用能情況和實地調研,他關注到海南建設清潔能源島的步伐正在加快,規劃項目將綠色節能低碳作為立項的重要考量。 「我相信封關運作後,清潔能源、綠色低碳將深入到生產生活的方方面面,對相關專業人才也有高需求。」顏凱希望研究生畢業後,將自身所學與海南自貿港能源轉型相結合,在低碳環保產業有所作為。 自2023年「逐浪計劃」實施以來,200名港澳大學生已在海南開展實習和社會實踐,其中超過三成的港澳學生表達了留在海南發展的意願。 「現在越來越多港澳青年到海南創新創業,這裡的人才引進等政策也降低了個人創業的成本及風險。」在海南港澳青年創新創業服務中心實習的香港學生張夢麒說,實習期間她推介海南自貿港的創新創業政策,參與多場創業分享活動,也對海南有了更深的認識。 在張夢麒看來,海南與香港有不同的風土人情,但都有十足的發展活力。「海南自貿港即將封關,不管是創業還是就業,都會為港澳青年提供更多機會。」(完)
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