武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
昨晚,靜安嘉裡中心各家商鋪做著最後的準備。部分商家亮出廣告牌:憑上海書展票根,可享八八折至九折不等的優惠。2025上海書展暨「書香中國」上海周今天開幕。場外,一種「逛展友好」的新體驗悄然形成。自建成開業起,該商業體便與上海書展緊密聯動。嘉裡(中國)項目管理有限公司上海分公司副總經理黃寧說,最初是停車位的共享——由於上海展覽中心空間有限,無法提供機動車位,緊鄰的靜安嘉裡中心主動承擔,提供一定數量的停車位。近年,聯動升級,服務從基礎停車擴展至更豐富的餐飲配套。書展期間,商場內眾多餐廳推出票根優惠,方便觀展讀者就近用餐,無縫銜接觀展與休憩。不只是嘉裡中心,作為書展主會場上海展覽中心所在地,靜安區著力為愛書人打造文旅消費新體驗,聚焦「書展+消費」「書展+品牌」「書展+旅遊」,精準發力,激活文旅消費新引擎。一張小小的書展門票,正成為探索城市的鑰匙。依託「票根經濟」,書展聯合周邊商場、文化場館等推出憑票優惠活動。同時,面向書友發放文旅消費券,並為參展商提供專屬住宿與旅遊優惠,有效促進文旅商體展各領域的消費增長。「書市」基因2004年7月,首屆上海書展在上海展覽中心揭幕。老上海的回憶裡,標誌性場景是中央大廳裡一條長55米、寬3.1米的中間主通道,在「實景重現」的策展思維下,被布置成福州路書店街的樣子。上海書展的基因深處鐫刻著「書市」傳統。靜安區新聞出版和電影管理辦公室副主任薛佳集說:「將這份深厚的書市基因轉化為實實在在的文化惠民舉措,是我們送上『文旅大禮包』的初衷。」這種基因得到了更富創意的延續。眼下在中信泰富廣場LG層,「跳島聲音書店」的空間是今年上海書展的分會場之一。中信書店創新業務部蔡欣介紹,分會場將聯動中信出版集團,推出「聲音書店」,讓閱讀以「聽」的方式更便捷、生動地走進人們生活。同時依託上海國際文學周相關活動,邀請蘇童、邱兵等知名作家和播客主播齊聚「跳島聲音書店」,並組織線下聽眾見面會、主播一日店長、閱讀開放麥、Citywalk「聽走看靜安」、開放免費錄製場景等各類文旅主題活動。「憑藉上海書展期間票根,到中信泰富廣場指定門店消費還可以享受專屬折扣及專屬停車優惠。」中信泰富廣場工作人員李爽介紹。書展的聯動效應不止於此。靜安區推出「靜安首發」計劃,在靜安嘉裡中心、興業太古匯等核心商圈設立新書首發展臺,將重磅文化IP直接引入商業空間,實現價值疊加與流量互哺。「逛展友好」生態今年書展期間,靜安區持續開發「票根經濟」,聯合書展周邊商場、展覽等推出多項憑書展票根享優惠活動。比如曾主辦現象級文旅項目「消失的法老」沉浸式探索體驗項目的博新全宇宙落地上海興業太古匯。書展期間,憑上海書展票根,可以前往中心前臺領取20元優惠券,可在博新全宇宙微信小程序購票時使用。又如,憑書展門票即可到久光百貨1樓服務臺兌換文創好禮一份,更可領取50元百貨券。逛完書展,還有久光百貨2樓中庭的首屆進口文具展。靜安嘉裡中心還有一個免費寄存點,這裡共計有90個儲物櫃。「如果到上海來看書展,拉杆箱進書展不方便,這兒能幫遊客看包。」黃寧說,這樣一來,貼心服務化解後顧之憂。靜安區還推出書香之旅線路,串聯張愛玲故居、靜安寺、上海四行倉庫抗戰紀念館等文化地標,以點帶面,構建全域觀展大矩陣。「把南京西路變成一本可以行走的『立體歷史文化書』。只需一部手機,打開『靜安南京西路元宇宙漫遊計劃』,百年金街即刻化身露天博物館。」靜安區文化旅遊局相關負責人介紹。在靜安區相關負責人看來,此舉是希望構建「逛展友好」生態:從書展這一文化盛事上勾勒出「逛展友好」的深層意涵。它超越了單純的便利性,更通過精心設計的服務鏈條,讓文化消費自然融入城市生活的日常肌理。昨晚,靜安嘉裡中心各家商鋪做著最後的準備。部分商家亮出廣告牌:憑上海書展票根,可享八八折至九折不等的優惠。2025上海書展暨「書香中國」上海周今天開幕。場外,一種「逛展友好」的新體驗悄然形成。自建成開業起,該商業體便與上海書展緊密聯動。嘉裡(中國)項目管理有限公司上海分公司副總經理黃寧說,最初是停車位的共享——由於上海展覽中心空間有限,無法提供機動車位,緊鄰的靜安嘉裡中心主動承擔,提供一定數量的停車位。近年,聯動升級,服務從基礎停車擴展至更豐富的餐飲配套。書展期間,商場內眾多餐廳推出票根優惠,方便觀展讀者就近用餐,無縫銜接觀展與休憩。不只是嘉裡中心,作為書展主會場上海展覽中心所在地,靜安區著力為愛書人打造文旅消費新體驗,聚焦「書展+消費」「書展+品牌」「書展+旅遊」,精準發力,激活文旅消費新引擎。一張小小的書展門票,正成為探索城市的鑰匙。依託「票根經濟」,書展聯合周邊商場、文化場館等推出憑票優惠活動。同時,面向書友發放文旅消費券,並為參展商提供專屬住宿與旅遊優惠,有效促進文旅商體展各領域的消費增長。「書市」基因2004年7月,首屆上海書展在上海展覽中心揭幕。老上海的回憶裡,標誌性場景是中央大廳裡一條長55米、寬3.1米的中間主通道,在「實景重現」的策展思維下,被布置成福州路書店街的樣子。上海書展的基因深處鐫刻著「書市」傳統。靜安區新聞出版和電影管理辦公室副主任薛佳集說:「將這份深厚的書市基因轉化為實實在在的文化惠民舉措,是我們送上『文旅大禮包』的初衷。」這種基因得到了更富創意的延續。眼下在中信泰富廣場LG層,「跳島聲音書店」的空間是今年上海書展的分會場之一。中信書店創新業務部蔡欣介紹,分會場將聯動中信出版集團,推出「聲音書店」,讓閱讀以「聽」的方式更便捷、生動地走進人們生活。同時依託上海國際文學周相關活動,邀請蘇童、邱兵等知名作家和播客主播齊聚「跳島聲音書店」,並組織線下聽眾見面會、主播一日店長、閱讀開放麥、Citywalk「聽走看靜安」、開放免費錄製場景等各類文旅主題活動。「憑藉上海書展期間票根,到中信泰富廣場指定門店消費還可以享受專屬折扣及專屬停車優惠。」中信泰富廣場工作人員李爽介紹。書展的聯動效應不止於此。靜安區推出「靜安首發」計劃,在靜安嘉裡中心、興業太古匯等核心商圈設立新書首發展臺,將重磅文化IP直接引入商業空間,實現價值疊加與流量互哺。「逛展友好」生態今年書展期間,靜安區持續開發「票根經濟」,聯合書展周邊商場、展覽等推出多項憑書展票根享優惠活動。比如曾主辦現象級文旅項目「消失的法老」沉浸式探索體驗項目的博新全宇宙落地上海興業太古匯。書展期間,憑上海書展票根,可以前往中心前臺領取20元優惠券,可在博新全宇宙微信小程序購票時使用。又如,憑書展門票即可到久光百貨1樓服務臺兌換文創好禮一份,更可領取50元百貨券。逛完書展,還有久光百貨2樓中庭的首屆進口文具展。靜安嘉裡中心還有一個免費寄存點,這裡共計有90個儲物櫃。「如果到上海來看書展,拉杆箱進書展不方便,這兒能幫遊客看包。」黃寧說,這樣一來,貼心服務化解後顧之憂。靜安區還推出書香之旅線路,串聯張愛玲故居、靜安寺、上海四行倉庫抗戰紀念館等文化地標,以點帶面,構建全域觀展大矩陣。「把南京西路變成一本可以行走的『立體歷史文化書』。只需一部手機,打開『靜安南京西路元宇宙漫遊計劃』,百年金街即刻化身露天博物館。」靜安區文化旅遊局相關負責人介紹。在靜安區相關負責人看來,此舉是希望構建「逛展友好」生態:從書展這一文化盛事上勾勒出「逛展友好」的深層意涵。它超越了單純的便利性,更通過精心設計的服務鏈條,讓文化消費自然融入城市生活的日常肌理。
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