從每月15天迎檢到一次20分鐘搞定，上海這項改革讓政府監管「隱形」又高效
2025-12-12 08:46 4,762次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月13日電 安曼消息：約旦、敘利亞與美國方面當地時間12日在約旦首都安曼再次舉行三方會談，討論敘利亞局勢及重建進程。 綜合法新社與敘利亞通訊社消息，此次會談是三方於7月19日在安曼舉行的會談的延續，約旦副首相兼外交大臣薩法迪、敘利亞政權外交部門負責人希巴尼、美國駐土耳其大使兼敘利亞問題特使巴拉克及三方有關機構代表出席會談。 據約旦通訊社報導，三方強調，敘利亞南部蘇韋達省是敘利亞不可分割的一部分，要確保蘇韋達省參與敘利亞重建進程，並保證其代表性和參與度。 約旦和美國對敘政權宣布的一系列措施表示歡迎，包括對蘇韋達省所有犯罪和違法人員進行全面調查並追責，願意與聯合國相關機構合作並使其參與調查進程，在與聯合國機構協調下向蘇韋達省各地增加人道主義援助等。 三方同意在未來幾周內再次舉行會談，並響應敘利亞政權請求，組建一個敘約美三方工作組，以支持敘政權鞏固蘇韋達省停火併結束危機的努力。 據報導，希巴尼稱本次會談「具有建設性且透明」。他表示，堅決反對以任何藉口或在任何情況下排斥德魯茲人或將其邊緣化的企圖，並稱敘利亞政權確認願意向蘇韋達省民眾提供援助。 7月13日，蘇韋達省德魯茲武裝派別與貝都因部落爆發激烈衝突，敘政權和以色列相繼介入。敘利亞政權同月19日宣布實施全面立即停火，並開始在蘇韋達省部署安全部隊。(完)
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